儿童脊柱裂是什么病？从一位术后复查的孩子说起

发布时间：2026-06-10 14:04:19 | 阅读：次| 关键词：儿童脊柱裂是什么病？从一位术后复查的孩子说起

人的胚胎发育到三周左右，背上会出现一条凹槽，从头侧一直拉到尾侧。这条凹槽两边的边缘会慢慢往上卷，靠拢，合拢，形成一个中空的管子。脊柱裂是这条管子的尾巴端没关严。

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　　门诊，一个妈妈带着孩子来复查。孩子四岁，出生第一天就在当地做了脊柱裂修补。她把孩子抱上诊查床，翻出手机里存了两年的问题清单，问了三个字。

　　为什么。

　　她说她怀孕前三个月开始吃叶酸，吃到生。所有产检一次没落，B超做了不知道多少次。孩子生下来，护士抱过去擦身子，回来跟她说背上有个包。她后来查了很长时间，越查越糊涂。有人说是缺叶酸，有人说是遗传，有人说就是运气不好。

　　那天的门诊很空，后面的号还没来，我跟她从胚胎第三周讲起。

　　人的胚胎发育到三周左右，背上会出现一条凹槽，从头侧一直拉到尾侧。这条凹槽两边的边缘会慢慢往上卷，靠拢，合拢，形成一个中空的管子。这个东西叫神经管。大脑和脊髓，都是从这个管子里分化出来的。

　　正常情况，四周左右，这条管子从头到尾全部闭合，严丝合缝，外面包上皮肤，里面开始分区，哪一段变大脑，哪一段变脊髓，安排得清清楚楚。

　　脊柱裂是这条管子的尾巴端没关严。

　　闭到一半停了，留下一条缝。脊髓从缝里露出来，脊膜、神经根跟着一起往外跑。那一截露出来的脊髓，被羊水泡着，被周围的组织摩擦着，还没出生就受了第一轮损伤。孩子出生后背上看到的那一个软包，就是从这个缝里膨出来的。

　　这个孩子的病变位置在腰骶段，算是脊柱裂最常见的部位。越往下的病变，累及的神经节段越靠近脊髓末端，管的是下肢运动和大小便。她在手机上记的问题，有一半跟走路有关，一半跟大小便有关。她问能不能跟别的孩子一样跑跑跳跳，我说要看那一段露出来的脊髓损伤到什么程度，手术只是把脊髓送回椎管里、把硬脊膜缝上，它保护了现存的功能不再继续恶化，但已经损伤的神经，现阶段回不来。

　　她又问了一遍，那为什么是我。

　　叶酸在神经管闭合这件事上扮演的角色，确实是关键。

　　神经管闭合需要细胞快速分裂、迁移、融合，每一步都依赖叶酸做辅酶。母体缺叶酸，这个过程就容易卡在半路。她的问题在于，她吃了叶酸，但孕前三个月才开始吃。神经管闭合发生在怀孕的第四周，很多人那时候才刚知道自己怀孕。

　　她手机里记的问题是"脊柱裂是怎么得的"。

　　我跟她说，不是别的事没做到位，是时间差。这也是为什么后来连备孕指南都强调提前三个月。

　　以前这个病在中国，多到什么程度。

　　上世纪九十年代初期，我国新生儿神经管畸形的发生率是千分之二到千分之三之间，全球将近三分之一的病例在中国。那时候叶酸的知识还没普及，产前B超的分辨率也远不如现在。妇产科的老主任跟我说过，八十年代他们科一年能接几十个脊柱裂，病房里十个孩子有三个背上带着纱布。

　　后来事情变了。

　　九十年代中期开始，全国推孕期保健，孕前三个月到孕后三个月补叶酸，孕早期B超加血清学筛查。神经管畸形的发生率在十几年里降了一大截。现在产科一年能碰到的脊-柱裂新发病例，一只手数得过来。

　　这就是为什么她身边没人见过这个病。不是它消失了，是不让它发生了。

　　她说这些东西从来没有人跟她讲清楚过。她只是被告诉要吃叶酸，没被告诉为什么。我说这不是你的责任，是科普没做到位。

　　那天我还跟她说了复查的事。孩子的膀胱功能怎么样、走路有没有新的变化、脊柱有没有侧弯的苗头。神经外科的复查看结构，康复科看功能，泌尿科看排尿，三科接力，一路跟到成年。我跟她说完这些，她说好，都记下来了。