脑干海绵状血管瘤患者家属自述：

　　脑干出血到离世，最后7天发生了什么？

　　18日下午3点多，妻子突发脑干出血5ml左右，病因脑干海绵状血管瘤。一切发生的都如此突然，妻子已经陷入了昏迷，无法言语……

　　20日-希望有奇迹。心跳不太稳，呼吸好像有进步

　　21日-依旧处于昏迷，医生说情况不是太稳定，呼吸比昨天差、心跳不稳、手术风险太大

　　22日-大体没有太大变化，血压波动比较大，这个时候不怕高就怕低，能高起来是好现象！

　　23号-呼吸还是不太好，出血到现在已经5天5夜了。你一定会挺过来！这几天估计是水肿的高峰期，最危险的时候。坚持住，明天也一定要安安稳稳的！

　　24号-脑干出血的第7天，今天做CT，医生说你情况不太好，血压低了，出血比之前多了

　　25号-刚听了医嘱，说你就要走了，随时都有可能。出血已经太多了，终究，你最后还是走了……

　　——来自国内知名论坛真实案例分享

　　令人“谈之色变”的“脑干出血”！

　　如果说大脑是全身的司令部，那脑干即是司令部的总司令。脑干素有“生命禁区”之称，其中密集排列着颅神经的核团和肢体与大脑联系的上下传导束，其主要功能分区：心血管中枢和呼吸中枢；维持我们清醒的脑干上行激活系统；同时它是大脑与脊髓联络的必经之道，包括四肢的感觉与运动等。一旦受损，其后果不堪设想。

　　脑干海绵状血管瘤二次出血机率高吗？

　　脑干海绵状血管瘤首次出血率仅为0.6%-1.1%，而再次出血率则可高达30%-60%。第一次出血是为患者敲响警钟，此后出血间隔期会越来越短，往往每一次出血，都伴随着症状的进行性加重，神经系统症状恢复的可能性极低，危险性会越来越高，当出血量达10ml时死亡率近乎百分之百。

　　脑干海绵状血管瘤如何防止再出血？

　　由于反复出血是造成脑干海绵状血管瘤患者伤残和死亡的重要原因。部分切除的病例再出血可能性较大，可引起灾难性的神经功能缺失，因此，完整切除病灶进行全切手术（BSCM）是防止再出血的根本方法，也是患者获得治愈的根本方法。近年来，随着神经影像学的进步，神经导航、神经电生理监测的应用以及显微神经外科技术的进步，全切手术效果也明显提高。

　　01、INC巴教授脑干海绵状血管瘤反复出血案例解读

　　王先生，40年脑干海绵状血管瘤病史

　　逐渐演变到了视力下降、肢体无力麻木严重影响生活

　　第一阶段：20岁右眼眼球内翻出不来，在当地医院住院进行针灸中医治疗1个月恢复，数月后复发再次入院治疗，第三年在医院激素治疗1个月后服药1年后恢复正常，但是开始产生复视，已发现脑干部位海绵状血管瘤。

　　第二阶段：40岁开始，视力逐步衰退，脚手麻木，复视程度加深，住院治疗，同样使用激素治疗，半月不到，血糖升高，停止治疗后做伽马刀手术，治疗效果基本无效。

　　第三阶段：50岁到60岁，断断续续出血，住院治疗5次，走路不稳，18年7月最后一次住院恢复治疗，出院后明显感觉视力复视加重，走路稳定性越来越差，很容易产生精神紧张，行动不受控制。

　　第四阶段：轻松环境下语言表达能力尚可，复视情况严重，神经紧张，运动功能障碍，四肢无力，平衡感很差。

　　INC国际教授手术全切脑干海绵状血管瘤

　　INC德国巴特朗菲教授于2021年5月来华疑难手术示范。5月21日，60岁的王先生在苏州大学附属独墅湖医院接受了由“巴教授”亲自主刀的脑干海绵状血管瘤切除术。导致王先生反复出血的脑干海绵状血管瘤病灶得到全切，王先生术后第二天就转出了ICU，术后第三天就可下床活动，可正常进食，无新发神经功能损伤，术后两周出院。

　　黄女士，10年6次脑干出血

　　3度生命垂危，住ICU治疗60多天

　　第一阶段：13年前，黄女士因颈椎不舒服去医院检查核磁时发现有脑干海绵状血管瘤，当时无其他症状，所以未给与重视。

　　第二阶段：2016年7月，黄女士开始感觉头晕，继而出现左侧肢体麻木，就诊于当地医院行头颅CT示：脑干海绵状血管瘤并出血，随后就诊于国内某知名医院，医生表示出血位置较深，手术风险很大，建议保守治疗；同年10月，再次出现头晕、肢体麻木等症状就诊于当地医院行头颅CT再次显示：脑干海绵状血管瘤再次出血，治疗12天后出院。

　　第三阶段：2018年1月，原有病症加重，且出现吞咽困难，急诊检查显示脑干出血，同年2月再次脑干出血，3月因脑干又一次血出导致心脏骤停，住进ICU抢救治疗，66天后才好转出院。

　　第四阶段：2019年6月，黄女士出现头晕、肢体麻木加重，说话发音吃力，就诊于医院行CT示脑干出血，住院10天好转后回家调养，但一直有头晕、耳鸣、左手头皮及颈部发麻、左踝关节及左膝关节强直、走路不稳等症状。最严重的时候基本以卧床休息为主，站起来就头晕脑胀……

　　INC国际教授手术全切脑干海绵状血管瘤

　　黄女士一家人在INC国际神经外科医生集团的安排下顺利入住巴教授国内手术示范医院。经历过详细的术前评估、国内外医生联合会诊讨论、术前沟通等一系列准备工作后，巴教授为黄女士安全顺利地进行了手术。

　　显微镜下全切肿瘤，手术顺利。ICU治疗时间：1天，可完全自主呼吸，术后第2天拔插管并转出ICU病房。术后无新发神经功能障碍，无并发症。术后一周，患者能独立下床、少量活动，面部麻木消失，一侧头部麻木感较手术前好转，发音较术前好转，无其他手术相关并发症，术后10天左右顺利拆线。术后两周出院。

　　林女士，2年内数次出血

　　左侧面部麻木，致瘫、轮椅为伴

　　第一阶段：2020年3月20日，林女士运动时突发头晕伴左侧下肢疼痛，到当地医院就诊，行头颅CT提示：脑干出血，量不多。后行MRI平扫加增强提示：脑干海绵状血管瘤卒中出血，建议林女士进一步治疗。未住院治疗，症状逐渐缓解。

　　第二阶段：2021年8月中旬，林女士旅行时突然出现行走困难，右侧下肢行走时形态扭曲，紧急送到当地医院就诊，考虑腰椎问盘突出，经治疗无缓，复查MRI提示海绵状血管瘤无变化，症状逐渐缓解。

　　第三阶段：2021年12月30日，因再次出现行走困难行伽马刀治疗，治疗后症状无明显变化。2022年3月11日，林女士出现右侧下肢不自主抖动，无法独立行走，在当地医院复查CT及MRI，具体不详，未进行治疗，症状无缓解。

　　第四阶段：2022年5月19日，再次复查MRI检查，考虑海绵状血管瘤较前有所增大，建议住院手术治疗。

　　赴德顺利全切脑干海绵状血管瘤

　　对于林女士的情况，巴教授远程咨询时这样评估：鉴于以往的病史和伽玛刀治疗，这是一个复杂的病例。如果在做伽马刀治疗之前就来询问我的话，我绝不会向这位患者推荐做伽马刀。另外，这显然也证实了我们长期以来一直很肯定的一个事实：伽玛刀并不能防止海绵状血管瘤以后的再次出血！必须进行手术。

　　在德国，巴教授为林女士成功全切血管瘤。术后第1天，在护士的搀扶下床行走康复。术后第2天，和家人报平安“我前天做手术，一切都好，谢谢大家关心”。术后3个月时，林女士恢复良好，回国后的她目前正在根据巴教授的建议积极进行康复训练。

三个月复查后MRI显示肿瘤全切

　　02、脑干海绵状血管瘤患者看病主动权，你把握住了吗？

　　脑干海绵状血管瘤第一次出血后，症状好转就代表“自愈”了吗？再次出血的危机你知道吗？脑干海绵状血管瘤症状好转只能说明过了出血急性期，但是并不代表自愈了！急性期后会形成含铁血黄素沉淀，无法自行吸收，就像锈水一样会长期刺激周边神经，造成慢性化学性损害。时间越久，损害越大，手术修复的可能性越低。

　　多数患者的病史提示出血并非”一次性“，往往不定期反复发生。随着出血次数增多，往往会出现再出血频率增加、症状加重的趋势，神经功能障碍甚至会变成不可逆性损害。如果出血影响了面神经核团，就会造成面瘫；如果影响了感觉和运动神经传导束，就会造成肢体麻木乏力。脑干大小如同人的拇指，反复出血几次就可能造成整个脑干被压扁浸润。

　　患者经常会问，再次出血可以预测吗？答案是否定的。”不定时炸弹”是众多脑干海绵状血管瘤及血管畸形病友们对病灶的统一称呼，因为病灶就像不定时炸弹一般，不知道何时引爆，可能在运动中，可能在情绪起伏中、甚至熬夜劳累中，也可能没有任何征兆和诱因。走路、睡觉、开车等日常生活中或突然爆发出血，一旦脑干出血量大，很难抢救，轻则对运动、语言等功能造成不可逆损伤，重则直接离世。这种出血有时可以重复第二、三次，且可能每次情况比之前更糟。所以，脑海绵状血管瘤患者，特别是脑干海绵状血管瘤患者一旦出血后，每天都生活在担惊受怕中，寝食难安，甚至导致抑郁症，会严重影响到正常生活。

　　因此，每一位患者都应手握看病主动权，你还有机会去选择的时候，可以选择最好的。一旦出现被动的情况下，你想选择的机会都没有了，你只能接受你能选择的选项、甚至是死神的宣判！即便第一次出血后症状缓解了，也应及时咨询合适的医生全面评估病情和再出血风险，明确是否需要手术切除以及最佳手术时机，为自己争取最好的治愈效果。

　　近十年来，尽管随着对脑干海绵状血管瘤自然史的不断了解，显微解剖、神经影像、导航及术中电生理监测技术、手术技术、手术器械的不断发展，脑干这一手术“禁区”正在被逐步跨越和突破，手术已成为脑干海绵状血管瘤的首选治疗策略，但目前这对于医生来说依旧具有很大的挑战性，只有少数神经外科专家能够真正实现手术安全全切无复发的治愈性治疗。

　　然而，脑干长期被视为“手术禁区”，即使显微神经外科技术、术中辅助技术发展及脑干安全区的发现，直到如今依然仅有少数术者有较多成功的手术报导。综合其近400台脑干海绵状血管瘤成功手术经验，INC巴教授对脑干海绵状血管瘤手术治疗经验要点总结如下：

　　1、临床症状严重提示有手术指征；

　　2、偶然发现的（静态的，无临床表现，无出血）海绵状血管瘤暂时不需要手术治疗；

　　3、在进展恶化快的病人中，紧急手术切除肿瘤是有益的，相当于抢救性手术；

　　4、有很多手术入路是可以选择的，但最短到达肿瘤的手术路径并不一定是最好的手术入路选择；有的较长的入路在特定情况下对功能的保护是很好的；

　　5、根据巴教授手术的患者，90%以上的患者可以达到良好或极好的预后;

　　6、再发出血的患者应该再次手术。

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• 更新时间：2023-11-09 10:27:52

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