今天故事的主人公是一位脑干延髓胶质瘤巴教授成功术后1年的小男孩，他叫灿灿。

　　中秋，本该是一家团圆、其乐融融的日子，可2022年的中秋，6岁的灿灿和家人共同度过了人生中的重大难关。“脑干延髓，位置太深，手术风险太大。”但是，孩子越来越瘦，甚至有些营养不良，还能等吗？该怎么办？一家人经历了什么才迎来现在的胜利。

　　曾经那个不爱吃饭，瘦瘦小小、甚至有一些营养不良的男孩也在努力长大，变得爱吃饭，从不到25斤，长到38斤。回归校园，可以和小伙伴们一起快乐上学的他，精气神也更好了。看到灿灿努力奔跑、陪着爸爸妈妈一起包水饺的情景……这就是幸福的意义。

　　回忆起治疗经过，灿灿的爸爸妈妈坚定地表示：一定要坚持治疗。只要有一线希望，绝不放弃！

　　6岁脑干延髓胶质瘤患儿灿灿爸爸："感谢所有人，感谢孩子确诊后有幸遇到的INC，感谢祖木医生为我们一次次的讲述病情并和我们希望，感谢你们为我们顺顺利利办理出国手续及后续安置，感谢芳姐疏导手术前我们家长的心情，帮我们度过煎熬的几个小时，等等为我们安排这舒心的生活，感觉这人间的真情。我一直相信INC，相信巴教授，非常感谢巴教授，神奇的人。遇见你们我们孩子是幸运的。"

（术后非常顺利，灿灿爸妈发来消息，感谢INC巴教授及工作人员）

　　术后一年和巴教授面对面随访“VERY GOOD!"

　　“Hello!”——巴教授

　　“叫巴爷爷！”——灿灿母亲

　　“你怎么样？”——巴教授

　　“Very good！”——灿灿母亲

　　2023年9月26日，距离灿灿手术正好一年整，为了请巴教授评估孩子的最新情况。灿灿父母带着他来到苏州，与此时正在国内学术交流的巴教授面对面随访。“Smile!”看到灿灿的巴教授，笑容满脸，开心极了，用手机为他拍照留念。他至今记得这个不爱吃饭的孩子，所以用手势比划问他们，“Do you eat a lot？”当听到孩子父母肯定的回答时，教授也放心许多。

　　灿灿稚嫩可爱、肉嘟嘟的小脸蛋，安静的坐在巴教授对面。在教授的指引下，伸伸舌头、跳一跳，抬抬腿……巴教授为他竖起大拇指，点赞：“Very good！最新的核磁表明孩子一切都好，你们可以完全放心”。而灿灿后续的复查，巴教授也做出指导，灿灿还需要坚持复查，明年夏天做复查。8-9个月做一次，就足够了，做好了之后也发给我们。听到这样的评估，灿灿妈妈高兴极了，同时还表达了对于巴教授的感谢。

　　灿灿治疗回顾：生长缓慢？营养不良？6岁儿子确诊脑干延髓-第四脑室占位

　　2016年9月份，健康可爱的灿灿在全家的期盼中出生了。然而3个月大时因肺炎连续住院三次(每次7天)。母乳喂养了六个月的他慢慢开始接触辅食，添加辅食后的两个月灿灿经常不明原因腹泻。起初，父母以为只是孩子一时半会不太习惯……10个月时，体重之前一直增长的灿灿开始下降。孩子肉眼可见得瘦了下来。以前胖胖的手圈腿圈都没了，这对于一个正需要茁壮成长的孩子来说，不正常。情况虽然反常，但考虑到不是特别严重，并没有第一时间去医院。灿灿22个月时，带他去北京就诊，诊断为胰岛素因子低。

　　因灿灿越来越瘦，2022年6月，在当地儿童医院进行肠胃镜检查，并进行头颅核磁共振，报告显示延髓囊性为主占位，建议增强MRI检查。看到医生凝重的表情，越来越强的不安感向这对夫妻心头袭来。

延髓背侧见一囊性为主的长T1稍长T2信号，DWI信号不高，病变向后延伸至四脑室下部，大小约为21.6X25.2mm

　　“脑干延髓，位置太深，手术风险太大。”在当地医生的建议下，他们再次赶紧带孩子又去了北京就医。增强核磁共振，报告显示第四脑室占位，室管膜瘤可能性大。主治医生看完片子后的诊断是肿瘤来源于延髓，延伸到了第四脑室，属于脑干胶质瘤，孩子消瘦很有可能与肿瘤有关系。灿灿父母傻眼了：脑干延髓肿瘤。瞬间脑子空白一片，仿佛周围所有人都被屏蔽了，只有一句话在反复回响：该怎么办？

　　夜凉如水，走廊上还时不时传出孩子的哭声。这本应该是他们一生中最快乐的时光，此时却在医院里接受各种痛苦的治疗，遭受着病痛的折磨。

　　曾经孩子打针父母都觉得不忍心，突然孩子即将面对这么多残酷的检查和治疗，父母都很难接受。没想到孩子消瘦的5年来，竟然是脑子里的这颗肿瘤惹的祸。

　　尽管如此，在孩子面前他们还是控制着自己的情绪，孩子虽然小，但他也能感受到大人的情绪。娃还有很多的治疗要做，不能给他太大的负担。

　　风险很大，无法手术，幸遇INC巴教授

　　不同医生给出的回复却还是一样，但是孩子等不了了，就这样一直消瘦下去、营养不良，作为父母于心不忍。灿灿父母决心找国际一流的医疗团队给娃最好的治疗。远程咨询巴教授，巴教授表示：肿瘤是可以手术的，很可能是毛细胞型星形细胞瘤或其他低级别肿瘤，但不是恶性病变。

　　巴教授在咨询报道中回复了灿灿父母关于切除率、手术风险等的问题。在回答切除率时，巴教授表示：切除率将在80%和90%之间。我也达到过更高的切除率（接近100%），但我不想承诺太多。我能够安全地切除越多，对孩子越有利。

巴教授咨询报道部分截图

　　手术记录：安全近全切脑干延髓胶质瘤，预后良好

　　2022年9月15日，在颅神经和延髓的神经电生理监测下，巴教授采取儿童坐卧位，行延髓外生性生长肿瘤近全切除。术中取样本送快检后，结果为低级别胶质瘤，手术在神经电生理监测之下，各项指标一直保持稳定。

　　术后恢复情况

　　2022年09月16日术后第一天，灿灿顺利返普通病房。2022年10月17日术后第二天，行颅磁共振检查示肿瘤近全切。病理诊断为低级别胶质瘤（毛细胞型星形细胞瘤，WHO I级）。因灿灿神经功能正常，没必要进行肿瘤辅助治疗。巴教授建议在有治疗儿童肿瘤经验的儿童医院定期进行磁共振复查。下次应在术后3个月行复查。如果情况稳定，可以延长复查间隔时间。

　　治疗温馨瞬间回顾

　　入院第一天，灿灿开在爸爸妈妈的陪伴下玩着拼图，等待着即将到来的手术。

　　此时正值中国传统佳节中秋节，医院特意给他们送来了中秋节月饼。

　　推进手术室前，爸爸妈妈给灿灿加油打气。

　　术后第二天灿灿顺利转入普通病房里，灿灿精神状态良好，可自主呼吸，四肢活动正常，无新发神经功能损伤，灿灿玩着小玩具。

　　医院的幼教老师和灿灿一起做华夫饼，开心互动。

　　灿灿做的美味华夫饼。

　　总结

　　纵观灿灿的治疗之路，从发现延髓占位到寻求巴教授安全手术，仅仅过去了3个月，是灿灿父母的坚决果断、明确的治疗思路给孩子争取到了现在良好的预后。幸运的是灿灿的所患的胶质瘤——毛细胞星形细胞瘤正是一种良性的低级别胶质瘤，不管发病位置在哪里，最大程度安全切除手术后基本可达到治愈性效果。而在治疗中，首次手术尤为重要，应在不损伤患者正常脑组织和功能神经的前提下切除肿瘤，避免复发和后遗症，更大程度改善患者术后生存质量。而除了灿灿的延髓位置，INC巴教授还成功为更多疑难位置如脑干、脊髓、视神经、小脑、丘脑、基底节、功能区、下丘脑等肿瘤患儿成功安全手术，希望更多疑难肿瘤患儿能如这些小患者一样，摆脱脑肿瘤的魔爪，健康快乐成长！

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• 更新时间：2023-10-30 10:18:32

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