5岁视神经胶质瘤小朋友在德国治疗经过

2018年7月，INC国际神经外科医生集团接到一个咨询电话，年仅5岁的儿童患视神经胶质瘤病情严重，访遍国内知名神经外科医院后，各家医院均表示这个位置无法手术，或者手术风险极大但是切除率很低，不建议治疗。看着孩子一天天恶化的病情，视力一天天模糊甚至几乎没有光感，孩子家长决定带孩子通过INC国际神经外科医生集团，寻找国外更先进的神经外科医生的治疗。

为什么选择德国治疗

患者小朋友今年5岁，第一次北京术后显示患者鞍区及三脑室肿瘤残余较大，双侧视神经被肿瘤侵犯，下丘脑也被严重挤压，左侧脑室积水明显，状况并没有得到明显改善。

该名患者由于视神经被肿瘤浸润包裹，很难将视神经完全地从肿瘤肿块中剥离出来，稍有不慎面临着失明的危险。就诊国内神经外科知名医院后得到的回复是：无法再次进行手术。患者在国内求医无望后，把视野投向了世界范围，委托INC寻找全球更擅长这个位置手术、并且切除率更高、风险更小的专家和医院。患者家属咨询时关键的问题是：对于小冬(患者化名)该如何治疗，有没有既能切除肿瘤，又能保住患者视神经的治疗手段。

第一次见面咨询后，根据经验INC马上与德国汉诺威国际神经科学研究所(INI)Bertalanffy教授(巴特朗斐教授)——世界神经外科联合会(WFNS)教育委员会现任主席，取得联系，询问小冬手术的可能性。

Bertalanffy教授

Bertalanffy教授擅长在颅底和脑内深层病变区域实施显微外科手术，而不损伤周围健康的脑组织，例如手术难度非常大的脑干、丘脑、垂体、延髓、视神经部位。由于在血管神经外科，脑干病变及颅底手术中的学术贡献，Bertalanffy教授以演讲嘉宾身份出席了400多场国际会议。

患者的国际会诊很顺利，巴特朗斐教授看完病历资料和影像资料后，表示尽管视神经被肿瘤浸润包裹，但是还是有很大机会完全移除的。巴教授表示他做过很多类似位置的手术，都做到了全切除，且没有导致失明等症状。德国汉诺威国际神经科学研究所(INI)很愿意为小冬提供这样的治疗机会，对效果也很有信心。患者家属国际会诊后对INI以及巴特朗斐教授更加了解，对德国的治疗也充满了希望，没有犹豫便决定出国就医。

Bertalanffy教授回复邮件

为了保证孩子的安全和高切除率，INC安排Helmut Bertalanffy教授和前世界儿童神经外科协会主席Concezio Di Rocco联合手术。

两周后，患者在INC的协助下，拿到INI的医疗邀请函，8月来到德国汉诺威。在 INC当地服务人员和翻译的陪同下，入院并接受了手术。

在德国汉诺威国际神经科学研究所(INI)成功手术

手术顺利：显微手术切除率≥ 98%!!! 通过额骨颅骨开颅术和大脑半球间穹窿入路肿瘤切除术直至Monro孔(室间孔)，并沿着脑室壁向中脑行进。右侧视神经被肿瘤浸润包裹，但是左侧视神经被小心地从肿瘤肿块中剥离出来，垂体腺和垂体柄也被小心的保护起来。没有术中并发症。

术前与术后MR影像对比显示，切除率> 98%。

术后病理报告结果显示小冬患的是毛细胞型星形细胞瘤，WHO I级，是一种低级别胶质瘤。根据美国脑胶质瘤NCCN治疗指南及临床数据统计提示，术后不需要进行放化疗等治疗(放化疗对病情控制无益，但是对身体的伤害大于获益)，而且20年总体生存率87%±0.8%。

《儿童血液肿瘤》“4040名诊断为低级别胶质瘤儿童患者的长期跟踪结果：监测、流行病学和最终结果数据的分析”

低级别胶质瘤儿童患者拥有极好的生存率。该分析调查跟踪了4040名WHO I级和II级患者。20年总生存率87%±0.8%。

手术后，患者被送往邻近的汉诺威医学院儿科重症监护室。 拔管后手臂和腿部移动没有任何问题。在密切监测钠和液体平衡的情况下，调整了去氨加压素药物。 8月13日回到INI汉诺威普通病房，巴特朗斐教授与神经外科内分泌学家Rudolf Fahlbusch教授合作，用去氨加压素治疗尿崩症，并优化垂体激素替代。Rudolf Fahlbusch教授建议继续使用中国可用的药物，因为激素的长期替代仍然是必须的。

患者在用光检查时，左眼跟随移动的光线，右侧无反应，这表明动眼神经麻痹和眼睑下垂。术后一周，关于患者的视觉功能的客观结果还无法达到。有时能够直接抓住并提起所提供的物品;也在手术后独立找到了他的饮水瓶。INI预计左眼的视野受限将会慢慢稳定，甚至可能在接下来的几周内有所改善。

出院时的神经系统状况

1)神清，视野受限，左眼视力不佳

2)没有头疼,温度范围为37.0至38.4°C，无感染迹象。

3)行动：由于视觉方向有限，能够站立和行走很短的距离。较入院前明显改善。

INI病房

INI医院餐

INI一角

患者及其家属两周后在INC帮助下回国，嗜睡缓解，精神状态好多了，也基本不抽搐了，视力也在慢慢恢复。患者家属对出国就医的效果很满意，话语中也充满了感激之情，并为自己当初果断出国治疗的选择非常庆幸，他说'很多人对出国就医都犹豫不决，但对于病人来说时间非常宝贵。身边亲朋好友不同的建议会影响患者与家人的判断，既然选择出国就医就要越快越好，多等一天就会降低一分好的治疗效果。