无瘤生存，是每个脑瘤孩子家长心里最惦记的事。即便对一部分孩子来说，这条路很难走通，可总有人没有放弃，抱着治愈的盼头一步步往前。

治愈率提高了14个百分点

　　先说好消息：治愈率提升了14%。13782名脑瘤患儿的生存时长与治愈结局，汇成一组有分量的研究数据，足以给这些咬牙坚持的家庭带去光亮。这批孩子来自31个欧洲国家，病种涵盖低级别胶质瘤、高级别胶质瘤、室管膜瘤和髓母细胞瘤，其中改善最明显的正是室管膜瘤。

　　室管膜瘤的治愈比例同样在稳步爬升，12年间从65%涨到79%，整整提高了14个百分点。这批患儿的5年生存率为72%，10年生存率为67.4%，15年生存率为62.0%。室管膜瘤的5年生存率还随诊断年龄往上走：0-4岁确诊的孩子是64%，10-14岁确诊的孩子则达到84%。

　　按WHO分级来看，I级室管膜瘤的5年生存率是98%，II级或III级则是70%。看形态学的话，最常见的是间变性室管膜瘤，它的5年生存率也最低，只有61%。室管膜下瘤5年生存率92%，黏液乳头型室管膜瘤达到100%。按部位划分，后颅窝室管膜瘤5年生存率66%，脊髓室管膜瘤92%，幕上室管膜瘤74%。

预后因素：切除程度

　　影响预后的头号因素，是切除程度。切除到什么份上，直接牵动肿瘤学结局和生存率，起手就把肿瘤切到位，孩子能明显受益。实现全切除的室管膜瘤患儿10年生存率有75%，留下残留病变的却只有40%。室管膜瘤的初始治疗，始终是在安全的前提下把肿瘤尽量切干净。可它常长在后颅窝，紧贴着颅神经和脑干，全切的风险相当大。

　　长进脑干的室管膜瘤格外难对付，没切净的结局赶不上全切。不少中心会先上放疗前化疗，要是复查还能看到可以安全切掉的肉眼残余，就再做一次探查手术。室管膜瘤容易复发，要么因为术中没切净，要么因为恶性程度本身高，大约80%的复发发生在局部，这也把"最大程度安全切除"的重要性顶到了前面，切得越干净，孩子预后越好。

全切术后无瘤生存4年的少年

　　连着几天头痛、恶心、呕吐之后，18岁的小龙被查出脑瘤。肿瘤长在菱形窝以及小脑扁桃体下方。菱形窝位于第四脑室前部，前壁由脑桥和延髓的背面构成，也就是第四脑室的底。窝里有正中沟、界沟、面神经丘、舌下神经三角、迷走神经三角等结构，更深处还藏着展神经核、面神经膝、前庭神经核、舌下神经核、迷走神经背核。这个位置十分刁钻，神经一根挨着一根，小龙一家一度找不到愿意接手术的医生。

　　四处奔走了一阵子，小龙家人拿定主意，到施罗德教授所在的医院做手术，室管膜瘤被顺利全切。术后随访到第4年，肿瘤始终没有复发，也看不到残留病灶。小龙很快回到术前那种无症状的状态，重新过上了校园生活。

室管膜瘤的术后治疗

　　后颅窝室管膜瘤切除后，有几种潜在并发症要提防：

　　（1）小脑性共济失调：肿瘤拿掉之后，孩子可能新出现共济失调，或者原来就有的变得更重。小脑半球外侧受损，多表现为肢体辨距不良；小脑中线受损，更容易表现为步态共济失调。

　　（2）后组颅神经损伤：桥小脑角病变常常带来明显的后组颅神经损伤，表现为半面无力、构音障碍、吞咽困难或者听力丧失。至少在婴儿身上，肿瘤成功切除后功能是有可能恢复的。

　　（3）后颅窝综合征：也叫小脑缄默症，越来越多的资料显示，它最常发生在小脑上脚或中脚受累的时候。

综合治疗策略

　　室管膜瘤属于侵袭性的原发性脑肿瘤，有播散到整个中枢神经系统的可能。最大程度安全切除肿瘤，再加上辅助放疗和化疗，都能派上用场，具体怎么搭配，要看孩子的年龄、肿瘤的位置和切除程度。

　　对不到1岁的患儿，辅助放疗虽是多数室管膜瘤患者的标准疗法，也最有可能带来持久的局部控制，可放疗可能拖累发育，这让它在极小幼儿身上的应用受到限制。这类孩子可以用辅助化疗顶一阵，作为推迟放疗的过渡手段。

　　和做次全切除的年龄较大儿童类似，化疗后仍能看到残余肿瘤的患儿，可以评估二次探查手术。1岁以上的孩子，局部放疗对局部控制和长期生存的潜在好处，通常压得过风险；只有进入正式试验，才允许对1-3岁的儿童用化疗替代放疗。

常见问题

问：查出室管膜瘤，孩子能无瘤生存多久？

答：从31个欧洲国家13782名脑瘤患儿的数据看，室管膜瘤的5年生存率约72%，10年约67.4%，15年约62%。近12年治愈比例从65%升到79%，提高了14个百分点，整体在往好的方向走。

问：室管膜瘤全切和没切净，差别有多大？

答：差别很明显。实现全切除的患儿10年生存率75%，留下残留的只有40%。切除程度是最重要的预后因素，所以初始治疗都力求在安全前提下最大程度切除，约80%的复发发生在局部，切得越干净越关键。

问：室管膜瘤长在后颅窝，手术风险大吗？

答：它常紧邻颅神经和脑干，全切风险不小，侵犯脑干尤其难处理。做不净的可以先放疗前化疗，复查看到能安全切掉的肉眼残余再做二次探查手术。术后还要留意共济失调、后组颅神经损伤、小脑缄默症等并发症。

问：孩子太小不能放疗怎么办？

答：不到1岁的患儿，放疗可能影响发育，可以先上辅助化疗作为过渡，把放疗往后推。化疗后仍有残余肿瘤的，可以评估二次探查手术。1岁以上局部放疗的好处通常大于风险，1-3岁用化疗替代放疗只在正式试验中进行。

问：术后孩子走路不稳、不说话是怎么回事？

答：这可能是后颅窝切除术后常见的并发症：小脑受损会带来共济失调，表现为辨距不良或步态不稳；后颅窝综合征也叫小脑缄默症，最常出现在小脑上脚或中脚受累时。多数情况需要时间恢复，具体恢复程度由医生随访评估。

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• 更新时间：2026-08-19 17:47:20

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