屡遭家庭伤害的脑瘫儿,真的活不到成年期吗?
瘫——从字义上来理解,通常给人的一感觉是“不能动弹”,使人失去了正常生活的能力。所以当提到脑瘫,一直是当今社会颇为沉重的话题之一,直到去年6月江苏南京发生“脑瘫女童被溺水案”,案中女童的爷爷和爸爸在其包中装入石块,残忍的将其抛入冰冷的河水中,使虽然引发了人们对脑瘫儿生存问题的思考,但脑瘫儿的现状还是令人堪忧。
是贫穷导致脑瘫儿被遗弃,还是对于脑瘫病症的无奈?
事情无独有偶,前些日子爆出一脑瘫儿被家人抛弃,还有一有十个月大的脑瘫婴儿被父亲虐待狂扇耳光。南京脑瘫女童的溺亡将其家境的贫寒同样带入了大众的视野中,有一部分网友表示导致惨案和各类相关脑瘫儿遭遇发生的,是因为其家庭承担不起高昂的治疗费用,并且认为脑瘫的治疗无济于事。其实将女童推入河底的,让母亲放弃患病孩子的,让父亲对亲骨肉狠下手的,不是物质生活上的不充裕,而是其家人不再对脑瘫儿的生活抱有任何的希望,他们对于脑瘫儿生活的无可奈何。那这令人发指的脑瘫到底是什么?脑瘫儿有何症状?

脑瘫:是一种影响平衡,运动和肌肉张力的疾病,大多是情况下是先天产生的。“脑”表示疾病与大脑有关,“瘫”是指患者身体的虚弱、麻痹或肌肉问题。有些脑瘫儿可能会有轻微的肌肉控制问题,也有些可能会严重到无法正常行走。还有些脑瘫儿说话会有困难,这会让人产生全部的脑瘫儿都是“三岁小孩”的错觉,并且没有感知和思考能力,感受不到正在发生的事情,但其实许多脑瘫儿的智力还是正常的。所以当脑瘫儿发生被遗弃及被残害事情时,可能无奈和绝望的是他们。
脑瘫的症状:因人而异——虽然说全部患有脑瘫的人都有运动和姿势方面的问题,但伴有严重心血管疾病的患者可能需要使用不同设备才能行走,或者根本不能行走,也可能需要终身护理。另一方面,患有轻度脑瘫的患者可能会走路有点笨拙,但可能不需要任何不同帮助。脑瘫确切的症状会随着人的一生而改变,不会随着时间的推移而恶化,所以当你的孩子出现以下症状时,需要注意。
·当婴儿小于六个月时
1.当婴儿仰面躺着,你把他扶起来时,他表现出头晕
2.时常表现出僵硬或者软弱的状态
3.当他被抱在你的怀里时,他的背和脖子似乎伸得过长,不断地表现得好像在推开你
4.当你抱起他的时候,他的腿会变得僵硬,他们会呈现交叉或剪刀的姿势
·当婴儿大于六个月时
1.不会朝任何一个方向翻身
2.不能把双手合在一起
3.很难把手放到嘴边
4.只能伸出一只手,而另一只手则握紧拳头
·当婴儿超过10个月时
1.用一只手和腿以不平衡的方式爬行,同时拖着另一只手和腿
2.会用屁股或者膝盖进行挪动,但不会进行正常爬行
因为大多数的脑瘫都是先天性的,所以当你发现你的孩子出现以上症状时,请尽快去医院进行检查,看是否患有先天性的脑瘫。
脑瘫儿只有死路一条吗?
大多数的脑瘫儿患者家属认为孩子活不久了,连大脑都麻痹了,怎么可能活很久呢?针对脑瘫儿能够活到几岁的问题,国内外相关专家都有说明过,除了出生时患有严重病例的儿童,脑瘫被认为是一种非危及生命的疾病,大多数患有脑瘫的儿童可以过上长寿、快乐、优质的生活。不可否认,他们的护理可能涉及到更多的医疗保健,需要药物治疗,以及可能在某些时候进行手术。他们可能会接受不同教育援助评估,并需要辅助技术设备和服务,但一般而言,儿童的身体损伤不会限制寿命。但是,儿童病情的严重程度以及对其症状的不当管理可能会使儿童面临预期寿命缩短的风险。研究表明,妥善管理孩子的健康状况可能有助于优化寿命。

https://www.cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/life-expectancy
虽然说脑瘫导致的损伤是无法修复的,但脑瘫引起的损伤是可控的。换句话说,手术、药物和辅助技术可以帮助较大限度地提高脑瘫儿的独自性,减少产生的障碍,增加肢体活动的包容性,从而提高生活质量。
1.物理治疗和康复:患有脑瘫的孩子通常在出生后的初期几年或在被诊断后不久开始这些疗法。物理治疗是治疗中较重要的部分之一。它涉及可以保持或好转肌肉力量,平衡和运动的锻炼和活动。物理治疗师帮助孩子学习坐,走,或使用轮椅等技能。
2.药物治疗:某些药物可以放松僵硬或过度活跃的肌肉,减少异常运动。它们可以通过口腔摄入,注入受影响的肌肉,或通过植入脊髓附近的泵注入脊髓周围的液体中。对于患有脑瘫和癫痫(癫痫发作)的儿童,应考虑使用标准的癫痫药物,但这些药物也可能对发育中的大脑产生负面影响。
3.手术:如果症状严重,孩子可能需要手术。例如,手术可以延长僵硬,紧密收缩的肌肉。外科医生还可以将手臂或腿放在更好的位置,纠正或好转异常弯曲的脊柱。有时,如果其他治疗方法无效,外科医生可以切断某些神经来治疗异常的痉挛性运动。
然而与大脑和周围神经系统有关的医学疾病是医生中较难处理的,没有神经外科医生的帮助,生命将处于危险之中,同样没有好的神经外科医生进行治疗,预后效果也会差强人意。所以经验丰富的神经外科医生擅长进行与大脑相关的外科手术,比如与脑瘫患者相关的脊柱手术和癫痫手术治疗,能合适缓解患者生活方面的困难。
像多伦多大学儿童病院亚瑟和索尼亚拉巴特脑瘤研究中心主任James T. Rutka教授,对于脑瘫引起的癫痫和脊柱异常等症状通过手术进行治疗,其实际操作经验及学术成就丰富。同时所在的北美前三医院Sickkids儿童病医院,本身就能为患者提供好的就医环境,重要的是可以提供个性化的艺术治疗以及心里辅导等项目。

7月6日,James T. Rutka教授作为INC国际神经外科医生集团的一份子,来沪为广大患儿提供优质的面对面咨询服务。当然,教授不仅仅是擅长脑瘫方面的治疗,对于胶质瘤、垂体瘤、海绵状血管瘤及其他血管畸形疾病都有多的临床治疗经验。以往国内患者在James T. Rutka教授治疗下,将肿瘤较大限度的切除且得到良好的预后效果的不计其数。此次面对面咨询的患者招募仅限五位,名额有限,咨询人数将满,听教授亲自讲述关于疾病的国际较前沿技术和治疗方案机会难得。若您需要更多相关教授以及INC的资讯或者是想要进行咨询,请尽快拨打4000-290-925或关注“INC国际神经科学”微信公众号直接咨询报名。
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