命运有时会把两个家庭推向相似的路口。孩子被宣判高级别胶质瘤的那天，前路仿佛全黑了。曾有人甩下一句「旁人原话：高级别胶质瘤，能活5年就谢天谢地了……」，家里人一度也差点信了，为了那个渺茫的机会把积蓄精力全搭进去，图什么呢？可真要替一条小命扛下一切时，"认输"二字早从心里划掉了。如今两个孩子不光活蹦乱跳，还稳稳过了11年、15年！这哪是尽头，确诊高级别胶质瘤，恰恰是另一种人生的开头。

6岁确诊，女儿眼看要成年了

　　海迪6岁时总说身体不舒服，查来查去疑上了脑干延髓胶质瘤，瘤子极大，顺着延髓一路往下长。老家的医生跟家里讲，能开刀的机会微乎其微，差不多到了「当地医生原话：没人敢做这个手术」的地步——毕竟那一刀下去，年幼的海迪很可能落下重并发症，往后连生活都难自理。

　　碰上这种绝境，海迪一家没认命，全家上下拧成一股绳，就为把海迪托住。盼的那一刻终于来了，主刀的正是巴教授，满载全家指望的小海迪被推进了手术室。

　　几小时后，巴教授对一家人说了句「巴教授原话：手术顺利完成了，女孩很幸运。」海迪的瘤子切得基本干净，术后一点并发症都没冒。等病理报回来，是间变型少突胶质细胞瘤，可这早已撼不动一家人的信心。术后没多久，巴教授赶着给海迪上了一套化疗，一路治下来，如今小姑娘照常生活已满11年。

　　这11年里，海迪过得跟普通孩子没两样，外人压根看不出小姑娘脑袋上动过刀。从六岁查出，到十七岁复查，没复发、没留尾巴，幸运一直罩着她。

13岁确诊，如今已踏入社会

　　马修13岁，起初的症状比海迪还显眼：视力猛地往下掉、看东西发糊、走路打晃，也被疑成了脑干胶质瘤。瘤子同样卡在脑干，没人愿接刀这一幕，在马修身上又重演了。

　　天大的手术风险，马修一家本就接不住，更接不住的是，原本门门拔尖的儿子，可能就为这一刀落下辈子残疾。于是家里人奔向巴教授，把全部指望押在了他身上。

　　几天后，手术按计划走，巴教授团队鏖战数小时拿下，瘤子切得顺当。病理报的是WHO3级间变性星形细胞瘤（Anaplastic Astrocytoma）。往后马修也平稳收了尾放化疗，巴教授跟了15年，瘤子没冒头，也没留任何后遗症。

近1400名患儿的研究：切干净才活得久

　　一项汇集37项研究、覆盖1387名儿童高胶患者的系统回顾与荟萃分析指出，比起只切部分或只取活检，把瘤子整块拿掉，和孩子更长的总生存独立挂钩——半球的、幕下的瘤子尤其明显，所以在治儿童高胶时，该奔着最大安全切除去。

　　跟次全切的那拨比，做了全切的孩子，术后撑过1年的概率多出45%，撑过2年的多出35%；术后半年、1年不往下发展的概率，也分别高出61%和35%。也就是说，做到大范围全切，大概率能把这个病的存活期拉长。

治疗方式怎么选？

　　动刀是孩子高胶治疗的首选。能切多干净就切多干净，生存期和日子质量都明显往上走。H3K27改变型弥漫性中线胶质瘤常窝在脑干这种高危地带，开刀会更收着点，主要取一块组织定性质、顺带给颅内减压。

　　化疗多跟手术、放疗搭着用，疗效能叠上去。H3G34突变型弥漫性半球胶质瘤，以及H3和IDH都野生的弥漫性高胶，有那么几套特定方案更管用。

　　治孩子高胶，得神经外科、放疗、化疗、病理、影像几路一起上。多学科团队（MDT）能按每个人情况给一套贴身、周全的打法，奔着最好疗效去。

　　瞄着肿瘤的特定分子标记下手，比如带着RTK融合基因的，能用对应的靶向药；NTRK融合阳性的，可用TRK抑制剂。免疫疗法在孩子型弥漫性高胶里的潜力，研究者也在一路挖。

　　进到临床试验里拿到最新手段，是很关键的一条路。不少新药新法正在研发，试验给患者开了尝试这些新招的口子。

哪些因素左右预后？

　　年纪越小，往往走势越好，婴儿型半球胶质瘤尤其明显。某些分子标记像NTRK融合基因，跟更好的预后和疗效挂上钩。长期生存率，是估疗效、看前景的一把关键尺子。

　　· H3K27改变型弥漫性中线胶质瘤：5年生存率大概10%。

　　· H3G34突变型弥漫性半球胶质瘤：5年生存率远不到50%。

　　· H3和IDH都野生的弥漫性高胶：中位总生存约1.5年，5年生存率偏低。

　　· 婴儿型半球胶质瘤：带特定RTK融合基因的那拨，5年生存率可能过30%。

常见问题

问：高级别胶质瘤的孩子还能活多久？

答：看类型和切得干不干净。像海迪、马修这样全切加规范治疗的，已稳稳过11年、15年没复发。但H3K27中线型5年生存约10%，差距极大，得拿病理和分子结果说话。

问：为什么都说脑干胶质瘤没法手术？

答：脑干管呼吸心跳、密布神经核，动刀极易瘫或危及生命，所以不少医院不敢接。但巴教授这类专家靠显微技术和术中监测，仍能把延髓、桥脑的瘤子安全拿掉，海迪就是例子。

问：全切和次全切差多大？

答：一项1387名患儿的荟萃分析说，全切比次全切，术后1年生存概率高45%、2年高35%，无进展概率也高61%和35%。能奔最大安全切除就别将就。

问：除了开刀还有啥办法？

答：化疗常跟手术放疗搭着用；带NTRK融合的可用TRK抑制剂，RTK融合有对应靶向药；免疫治疗和临床试验的新药新法也在跑，MDT团队会给贴身方案。

问：哪些分子类型预后好一点？

答：NTRK融合、婴儿型半球胶质瘤里特定RTK融合的那拨，5年生存可能过30%，相对乐观；H3K27中线型最凶约10%，H3G34半球型远不到50%。

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• 更新时间：2026-08-28 18:23:33

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