手术顺利完成那天，明昊父母悬了三年的心才真正落回肚子里。术后第十天再提起过往，夫妻俩依旧感慨万千。爸爸说，这三年他和爱人天天活在害怕里——孩子一喊脸麻、甚至大声打个喷嚏，夫妻俩都紧张得不行，就怕延髓那块再出血。可真要下决心开刀，延髓的位置又实在太险。如今巴特朗菲教授把那颗"不定时炸弹"拆掉了，三年的困局被手术翻了篇，他们只求孩子快点恢复、往后无病无灾。而21岁的明昊想法简单得很：赶紧复学。

　　眼前的明昊状态挺好，走路、吃饭、说话都没问题，只是手术才过去不久，还容易疲惫，左侧肢体发麻也没完全回来。

初次出血后看似恢复，隐患没走

　　2023年，刚满18岁的明昊在体能测试后突然头痛、连连打嗝，左边身子也麻了。影像上看，延髓连同颈髓（C1-C2）长了血管畸形，还伴着出血的可能。当年5月8日的片子印证了这一点。

　　爹妈带着他到处问医生，好几家医院都建议先保守："要是以后再出血，再琢磨手术的事。"渗血吸收后，明昊跟没事人一样活蹦乱跳，家里就选了观察，他也回校上课，日子好像回到了正轨。可往后整整三年，一团阴云一直罩着这个家——谁也猜不到，万一孩子倒下，日子会变成啥样。

三个月连出两次血，120送急诊

　　转机到2026年4月才来。明昊跟爸说"脸有点麻，还有点头痛"，父亲忙带他去复查。片子显示，延髓及颈髓（C1-C2）的异常信号比2023年那次稍微大了些。症状轻，一家人合计着休养一阵、等血慢慢吸收，是不是就又没事了？

　　哪知才过3个月，明昊又出了一次血，病情急转直下。7月下旬，他看东西重影、复视，打嗝、想吐，左边脸、眼眶和身子全发麻，走路也没力气，还晕还痛。"这一回跟5月完全不同，比2023年头一次还重。"家里立刻叫了120把他送进医院。

　　再观察下去他们是不敢了。可当地医生直说这位置风险太大，下不了刀，也缺这类病例的经验。"可怜天下父母心，都是为了娃。"夫妻俩四处寻医问药、查资料，哪儿听说能开这刀就一趟趟跑。正巧碰上巴特朗菲教授来华，他们最终决定请巴教授做这台示范手术。

至少三次出血，巴教授说必须尽快开刀

　　翻完病史和片子，巴教授的判断很干脆：手术指征已经明确。在他看来，明昊前后至少出了3次血，眼下症状和神经功能缺损都明显，再拖着不手术，随时可能再出血，危险很大——这点和明昊父母打听到的相符，手术真等不得。

　　可父母绕不开一个问题：风险到底有多大？"我们最怕的是，会不会要命？会不会瘫？呼吸会不会受影响？"当爹的甚至想过最坏的场面："孩子本来出血吸收后还好好的，万一开完刀落下不可逆的毛病，我们真扛不住。"

　　面对这些顾虑，巴教授没轻飘飘说句"没风险"，而是凭着30多年脑干手术的底子，把风险摊开算给了他们。他的原话是：在延髓及颈髓（C1-C2）这块动刀，上面那些情况确实可能发生，但患者不必吓得不敢做——这类手术他做过太多例，很多病人术后并没留下功能缺损。要按1到10分打难度，这例算中等，大约5分；把手术做下来的把握，他给到99.999%。

　　风险讲得明明白白，也把"这刀必须开"说透了，明昊父母这才鼓起下定决心的勇气。

父母整夜睡不着，21岁的他却说"我不慌"

　　真到临手术，父母的紧绷到了顶点，21岁的明昊反倒出奇地淡定。我们问他："手术前一晚，或者进手术室前，紧张吗？"他答："不紧张。反正手术是教授开，我想也没用。"

　　父母可轻松不起来。"我和***妈紧张得不行，心一直悬着，那种煎熬，连崩溃的感觉都有。"直到传来"手术很顺利"，那颗悬了三年的心，才头一回真正往下落了点。

　　这台手术由巴特朗菲教授主刀，浙江大学医学院附属邵逸夫医院神经外科团队一起配合，延髓及颈髓的海绵状血管瘤被完整切掉。术后明昊四肢活动都好，父母最怕的那些严重神经功能障碍一样没出现。爸爸红着眼说了一句："这台手术，改写了我们家这三年的困局。"

术后第十天，终于不再害怕了

　　术后第十天再见明昊，术前那些症状正一样样退去，走路、吃饭都正常了。只是刀口还疼、人易累，左边身子发麻也没全好，比起一家人当初最怕的场面，这样的恢复已经让父亲偷着庆幸。

　　"以前最怕的就是不知道下次出血哪天来。现在最要紧的，炸弹拆了，不用再恐惧了。"他说自己还谈不上彻底松绑，往后3个月先把身子养壮、体力慢慢捡回来；再按团队交代，在术后3个月、6个月、1年各查一次。

　　我们问明昊，身子好了最想干啥？读大三的他想了想："特别想做的倒没有，就是赶紧回学校。"为这次手术他暂时休了学，对一个二十出头的小伙子来说，回到校园、回到同龄人堆里、把学业接着念下去，恐怕才是最实在的盼头。

　　要是给处境相似的年轻病友留句话呢？明昊答得也简单："手术其实没那么吓人。信医生、信教授，自己平时多当心，别熬夜，积极点面对。"爸爸在旁边补了一句："他比我们当父母的还稳。先回归正常生活，先复学，身子好了把学业顾好，往后再把工作做好。"

　　如今病灶已经切干净。面对镜头，父亲的愿望朴素又沉甸甸："盼他往后无病无灾，健健康康。只要后面复查都过关，我们就知足了，真跟重活一回似的。"而对明昊，那个被病缠了三年的人生，总算能甩开步子往前走了。

常见问题

问：延颈髓海绵状血管瘤为什么这么吓人？

答：它长在延髓并往下连到C1-C2颈髓，这地方管呼吸、运动和感觉，出一点血就可能瘫痪、影响呼吸甚至危及生命，所以被称为"生命中枢"上的炸弹。

问：出血间隔变短、症状变重，是不是必须手术？

答：明昊前后至少3次出血，间隔从3年缩到3个月，症状一次比一次重。巴教授评估手术指征明确，再拖随时可能再出血，这种情况一般建议尽快开刀。

问：这种位置手术风险到底多大，会瘫痪吗？

答：巴教授按1到10分估难度约5分（中等），把握给到99.999%。他做过大量脑干手术，很多病人术后没留功能缺损，但风险会当面量化讲清，不打包票"零风险"。

问：术后多久能恢复，要复查几次？

答：明昊术后第10天就能走能吃能说，左侧麻木还没全退。团队安排术后3个月、6个月、1年各复查一次，先把体力养回来。

问：年轻人得了这个病，生活上要注意什么？

答：明昊自己的体会是"别熬夜、积极面对、信医生"。出血吸收后也别大意，出现脸麻、走路没劲等新症状要马上就医，别硬扛着观察。

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• 更新时间：2026-08-27 09:51:41

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