莉莉妈妈声音发颤，眼里全是焦虑。自打看见女儿那张吓人的核磁片子，她几乎整夜合不上眼，一闭眼就像见着孩子脑子里密密麻麻的"窟窿"黑影。

　　莉莉一向身体结实，莉莉妈妈压根没料到孩子有天会被急救车送进医院。几个月前，莉莉先是头晕头疼，很快发展到又吐又恶心；在被推进救护车、彻底昏迷之前，她还出现了眼球乱颤和不停打嗝的现象。

　　车子一路疾驰赶到医院，医生赶紧安排CT和MRI，结果证实了是脑干出血。惹祸的出血点，正是脑干桥脑后侧的一颗海绵状血管瘤，险情就是它引发的。

　　可让莉莉妈妈更慌的，是影像上远不止这一处问题。医生把整张片子看下来，找出的海绵状血管瘤竟不止一颗——位置虽分散，却全堆在脑干上。那么小的一段脑干里，竟埋着这么多血管瘤！莉莉妈妈盯着女儿脑干上大大小小的"窟窿"，头一回真切感到害怕。

　　"医生，这些能一次手术全切吗？"莉莉妈妈跑了几家医院，问的始终是同一句话。可惜的是，无论医生判断能不能开刀，想在脑干上把这么多病灶一口气全清掉，风险都大得吓人。"那眼下到底该怎么办？"

巴特朗菲教授：先切这个

　　莉莉妈妈后来又去问巴教授，巴教授的一番话，让她彻底改了主意。

　　"不见得要把所有病灶都切掉。不是每颗都会出血或者闹出症状。这颗没出过血、也没惹出毛病，就可以先观察。要是已经出血、还带来了明显症状，那就得先锁定'责任病灶'，挑最稳妥的手术方案上。"

　　莉莉妈妈最终拿定主意，请巴教授主刀，先把出了血的病灶切了。可紧接着又一个问题冒出来："还在渗血的病灶，现在动刀行不行？要不要等血止住了再切？"

　　这个问题，巴教授带过的老病号里也常有人问，算是脑干海绵状血管瘤患者的高频困惑。巴教授的看法是：急性出血期恰恰是动手术的好窗口。血肿本身就撑出了操作空间。可以把血肿想成一个气球，等它被吸收掉，萎缩的脑组织就会把病灶裹得死死的，往后开刀只会更难。瘢痕和粘连也会越来越重，剥离起来更费劲。再说，流动的血还能帮着把东西冲走。刚出血时，血多少还算液体，像"新鲜的脏污"，一旦凝住，再去清理就麻烦了。所以手术切开出血的脑干区域时，血能被直接冲出去，这在台上特别管用。

成功全切

　　莉莉这台手术做得相当顺，巴教授把她那颗出血的病灶完整切干净。原本命悬一线的孩子，术后恢复得很快，开刀前的那些症状慢慢都退了。

　　术后4个月，15岁的莉莉又有了笑脸，复查时手脚活动一切如常，没再有任何不舒服。

其他的血管瘤会出血吗？

　　没切掉的几颗，莉莉妈妈始终放不下。复查时她追着问："孩子脑干上剩下的那些病变，以后还会出血吗？几率高不高？"

　　早先Taslimi等人的统计里，非脑干海绵状血管瘤每年出血率大约0.3%，脑干上的则到2.8%（2.5%-3.3%），而脑干病灶的再出血率高达32.3%（19.8%-52.7%）。也有研究给出：偶发型的年出血率0.5%，整体年出血率11.3%。脑干是脑子里的要害区，无论儿童还是成人，这里的病变都更凶。82%的脑干海绵状血管瘤是以出血起病的，其后年出血率16.7%，比脑干以外的出血灶再出血率更高。另有专门盯儿童脑干CM的研究，报告出血率79%，随后年出血率11.7%。

　　巴特朗菲教授自己的研究里，72名中脑海绵状血管瘤患者术前平均出血1.6±0.8次（范围1到3次），折算下来每人每年出血率2.96%。初次出血之后，这个数字升到20.4%。而随访显示，病灶切掉以后，术后再出血率明显降到了每人每年0.18%。对已经出过血的患者早点手术，很可能就能拦住它再出血。

为什么会有多发病灶？

　　莉莉怎么会长出这么多海绵状血管瘤？巴教授解释："海绵状血管瘤是种良性血管畸形，手术能安全全切的话，预后通常不错。可有一部分人带家族遗传的底子，会一颗接一颗地冒出来。"

　　脑海绵状血管瘤牵涉三个基因突变，分别是CCM1、CCM2和CCM3。它的遗传也跟这三个基因变异挂钩，走的是常染色体显性遗传的路子。约20%的患者属于遗传性脑海绵状血管瘤，其中CCM3跟病情恶化关系最紧，儿童期出血率就高得离谱。CCM3本身不算多见，可一旦摊上，症状却重得多，往往小时候就发病，反反复复出好几回血，预后也更糟。还有学者觉得，CCM3跟脑膜瘤等别的肿瘤也脱不了干系。

　　比起散发的脑海绵状血管瘤，家族性的那种更会闹事。查出多发海绵状血管瘤、尤其怀疑带遗传倾向的人，头部MRI要做，脊髓MRI也得跟上。在有遗传背景的家族里，做基因筛查同样关键。

常见问题

问：脑干上多个海绵状血管瘤，能一次全切吗？

答：风险很大。巴教授的观点是，不见得每颗都要切——没出血、没症状的可以先观察；已经出血并引起明显症状的，才锁定"责任病灶"优先处理。莉莉就是这样先切了出血的那颗。

问：还在出血的病灶，要不要等血止住再手术？

答：不用等。巴教授认为急性出血期恰恰是手术好时机：血肿撑出了操作空间，流动的血能冲走；等血吸收、脑组织包裹病灶、形成瘢痕粘连后，反而更难剥。

问：脑干海绵状血管瘤年出血率有多高？

答：文献数据：脑干CM年出血率约2.8%（2.5%-3.3%），再出血率高达32.3%（19.8%-52.7%）；82%以出血起病，随后年出血率16.7%。巴教授72例研究：切除后年再出血率降到0.18%。

问：为什么有人会长出多个海绵状血管瘤？

答：部分与遗传有关。脑海绵状血管瘤涉及CCM1、CCM2、CCM3三个基因突变，常染色体显性遗传；约20%属遗传性，其中CCM3儿童期出血率极高、预后更差，还与脑膜瘤等相关。

问：多发海绵状血管瘤要做哪些检查？

答：头部MRI要做，脊髓MRI也应跟上；有遗传背景的家族建议做基因筛查。家族性比散发者更具侵袭性，尤其儿童要早查早随访。

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• 更新时间：2026-08-26 10:26:20

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