说起眼下的日子，宋先生笑着说整体状态非常好。手术到今年正好满7年，他照旧经营着自己的生意，家里也安稳。边上的人说他运气好，他回一句：是我命不该绝。可他自己清楚，这条路是一家人一步步挣出来的。

　　病变长在脑干桥脑和延髓一带，手术难度极大，先前接诊的医生大多认为没法开刀，亲戚也劝他别再折腾，甚至有医生断言他只剩20多天。2019年，INC德国巴特朗菲教授来华示范手术期间，为宋先生切掉了这处几乎所有人都认为动不了的病变，把他从生死边缘拽了回来。

首次出血：走路忽然不稳

　　宋先生那年45岁，平时酷爱健身，每个礼拜都要去几趟健身房，从没生过大病。2019年5月16日早上，他起床后忽然走不了路了。腿并非完全动不了，是整个人瞬间抓不住平衡。

　　宋先生：起先还当是颈椎出了毛病，走路得扶着墙。

　　其实前一晚他的身体就有些晃，只当是累的，没放在心上。脑部CT一查，脑干出血了。住院观察20天，出血量不算大，血肿一点点吸收，行走也慢慢回来了，只留些发麻和平衡方面的毛病。

　　于是，很多脑干海绵状血管瘤患者都动过的念头冒了出来：既然好转了，能不能先等等看？

又出血：23天后人瘫在床上

　　没过多久，情况急转直下。

　　宋先生：休养了一个礼拜，某天早上一睁眼，就觉得苗头又不对了。

　　6月9日，复查提示又出了一回血。这一回，症状完全变了样：下半身一下子不听使唤，吞咽功能没了，复视越来越重。此前还能走动的人，短短几天就只能整天躺着，饭咽不下，连口水往下咽都费劲。这一回出血量不小，病情危急，医院发了病危通知，并告诉家属，宋先生可能只剩一个月。

多方求医：都说没法开刀

　　爱人拿着影像四处奔波，不少医生看完片子直摇头，也有人建议做伽马刀。可他们明白，对一个已经反复出血、又深居脑干的病灶，伽马刀解决不了再出血的根源。首次出血那阵子，宋先生其实就了解过巴特朗菲教授，只是当时恢复得不错，没下决心手术。直到神经功能急剧变差，他才意识到等不下去了。

　　宋先生：其实首次出血的时候就已经找到你们，只是那时没料到再出一回血会这么重……

巴特朗菲：影像评估下来，能做

　　巴特朗菲教授看完影像给出的答复是，能做。这份评估让宋先生心里有了底，也让他下定决心彻底摆脱病灶。2019年7月，巴特朗菲教授亲自主刀，完成了这台在很多人眼里不可能的手术，脑干那处病变被安全地整块切除。

术后：半个月站起来，7年没复发

　　手术当晚，是宋先生那些天里睡得最踏实的一晚。术后隔天教授查房就让他下床，他起初不敢；两三天后朋友来探望，他已经能坐起来，口水能咽了，也能慢慢进食。从手术到基本康复用了约半个月，术前症状在术后3个月明显好转。

　　术后1年，他专程向巴特朗菲教授道谢。术后2年的视频随访里，他说自己定时复查核磁，情况一直稳定、没有复发。爱运动的他每天慢跑5~6公里。

　　可到了第7个年头，他也坦白：要讲和生病前完全一样，那是不现实的。手部还留有轻微的感觉异常，平衡感不如年轻那会儿，偶尔喝水会呛，话赶话急了会短暂地不利索。

科普：脑干出血为什么一回比一回重

　　脑干曾是神经外科里的「生命禁区」。大脑与脊髓之间的上下行通路全都得打这里经过；延髓更是神经密集之地，舌咽神经、舌下神经、迷走神经、副神经在这里穿行，心跳、呼吸这些生命中枢也压在这里，在这里动刀难上加难。

　　海绵状血管瘤出血急性期过后，会留下含铁血黄素沉积，身体吸收不掉，像锈渍一样反复磨着周围的神经，带来持续的化学性刺激。拖得越久，伤得越深，手术修复的空间也越小。最难预料的是下一回出血几时来、量多大、伤到哪个功能：轻则麻木、走路发飘，重则吞咽、眼球活动、肢体力量一并受累。这些答案，出血之前谁也给不出。

　　宋先生的病灶就在延髓一带，解剖复杂、位置深，刀下稍有差池，心率呼吸就可能乱套，术后也可能长时间靠呼吸机、昏迷不醒，甚至危及生命，所以多数医生原本偏向保守观察。而巴特朗菲教授评估后认为有把握手术，这才有了后来的一切。

　　手术能拿掉出血的源头，可开刀前已经造成的神经损伤，不因病灶拿掉就立刻全好。症状越重、拖得越久，术后恢复也更慢，有些功能甚至回不来。患者真正要掂量的问题是：再等下去，下一回出血之后，还能保住多少神经功能？

后记

　　这些年，碰到有病友打听脑干海绵状血管瘤，他总会把自己的这段经历讲给人家听。他也明白，人与人的病情各不相同，自己的经历定不了别人该不该手术、什么时候手术。但有一点值得记住：别只因为这一回出血恢复得还行，就当病灶已经不存在；也别只因为怕脑干手术，就把决定无限期往后推。

问：脑干海绵状血管瘤出血后好转了，还要手术吗？

答：好转不代表风险消失。含铁血黄素沉积会持续刺激脑干神经，下一回出血的时间、出血量和伤及的功能都无法预测。是否手术应由专门评估脑干病变的团队结合影像和病史判断。

问：两次出血只隔23天，为什么一回比一回重？

答：出血会在脑干内留下含铁血黄素沉积，无法自行吸收，长期磨着神经造成慢性损害。随着出血次数增加，症状往往一次比一次重，恢复也越来越慢。

问：伽马刀能解决脑干海绵状血管瘤吗？

答：对反复出血、又深居脑干的病灶，伽马刀管不住再出血的根源。本例中也有医生提出过这个方案，患者最终选择由巴特朗菲教授手术全切。

问：延髓部位为什么手术风险特别大？

答：延髓神经高度密集，舌咽、舌下、迷走、副神经穿行其中，心跳、呼吸等生命中枢也在这里。刀下稍有差池，心率和呼吸就可能乱套，术后也可能长时间离不开呼吸机、昏迷不醒，所以多数医生会偏向保守。

问：术后留下的症状还能恢复吗？

答：要看损伤程度和等待时长。宋先生术后7年仍有轻微手部感觉异常、平衡稍差、偶有呛咳，这些都是术前损伤留下的痕迹。一般越早手术、损伤越轻，恢复越充分。

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• 更新时间：2026-10-01 14:56:50

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