年轻人患上癌症是种什么滋味？网上几位病友道出了心里话——

　　"20岁，正读大二。拿到病理会诊单那刻，人还是懵的。八月太阳白得晃眼，我心里却凉透了……"

　　"录取通知下来，我被医学院收了。原本该穿白大褂的人，如今倒成了躺在病床上的那个。"

　　这群少年没向命运算账，仍想当自己的"英雄"。

　　头痛、犯恶心、呕吐——18岁少年扎克（化名）就这样查出了脑瘤。一颗埋在大脑深处的肿瘤，坐落在菱形窝（图1 箭头处），还垂到小脑扁桃体下方。

大脑菱形窝（第四脑室底）解剖示意图，箭头指示深处肿瘤所在位置

　　延髓上段和脑桥的背侧面摊开成菱形，合起来就是菱形窝，它由中央管在后壁中线向后敞开而成，也叫第四脑室底。第四脑室底上那些隆起，标出了底下颅神经核团和纤维束的位置。大体上讲，正中沟和界沟之间的核团管运动，界沟外侧的核团管感觉。菱形窝里头有正中沟、界沟、面神经丘、舌下神经三角、迷走神经三角等结构，深面藏着展神经核、面神经膝、前庭神经核、舌下神经核和迷走神经背核。

　　位置这么深，手术自然凶险。扎克的父母替他寻到了INC国际手术大咖施罗德教授（Henry W.S. Schroeder）。

　　术后第4年的核磁（图2）显示肿瘤切得干干净净，没见复发迹象。扎克没有任何症状，照常生活、上学。

扎克术后4年脑部MRI，显示肿瘤已完全切除、无复发

室管膜瘤是什么？

　　室管膜瘤打从脑室和脊髓中央管的衬里（室管膜）长出来。仗着位置特殊，它常把脑脊液堵住、积起来。手术是一线治法。多数情况下，室管膜瘤跟健康脑组织分得比较开，这对主刀医生是件好事。只有当肿瘤是恶性、或切不干净必须留残的时候，才上放疗。

　　脑室里灌满脑脊液（CSF），帮脑子缓冲外伤。一旦长了室管膜瘤，脑脊液的流动就被搅乱，积住、压力往上顶，这状态叫脑积水，常跟着头痛（或小宝宝头围猛涨）一起来，而且常常是最先冒出来的信号。

青少年神经系统症状别大意

　　颅脑肿瘤早期信号很轻，患者容易不当回事，临床上误诊不少见；也有人自己在家吃点药把症状压一压，结果拖到就诊时肿瘤已经长得很大，给手术和术后恢复都添了麻烦。跟脑肿瘤较劲，早发现、早处理才是正解。生活里那些被忽略的小毛病，没准就是脑肿瘤在敲警钟。

　　1、头痛、恶心、呕吐：早期很轻（痛得不厉害、时间短、能缓解、不常犯，也没别的神经功能问题），容易被放过，多半跟颅内压升高或肿瘤刺激有关。

　　2、视力下降、复视、视野缺了一块：视力慢慢变差常被当成近视，视野缺损早期难发现，等来看病可能只剩管状视野，患者多半先去了眼科。

　　3、头晕、耳鸣、听力下降：这几样能一起出现也能单来，症状轻就容易被忽略，首诊常在耳鼻喉科或神经内科。

　　4、像中风的表现：偏瘫、走路腿麻、脸麻、胳膊发木等，跟脑卒中症状很像。

　　5、育龄女性的内分泌变化：月经不规律、闭经，常被误认成妇科病或压力大，把脑肿瘤的可能漏了。

　　6、其他常见信号：声音嘶哑、喝水呛咳，因为太普通反而没人往脑子里想。

室管膜瘤有哪些类型？

　　亚室管膜瘤（I级）长得慢，通常挨着脑室。

　　黏液乳头状室管膜瘤（I级）也长得慢，通常长在脊柱里头。

　　室管膜瘤（II级）是这一类里最常见的一种，通常待在脑室系统里面或边上。按肿瘤细胞的长相，还能再拆出乳头状、透明细胞、细长细胞等亚型。

　　RELA融合阳性室管膜瘤（II-III级）已经确认带有RELA和C11orf95基因之间的特异性融合。带着这种特定基因改变的室管膜瘤，占了幕上室管膜瘤的七成以上。

　　间变性室管膜瘤（III级）长得快，复发的可能更高，通常长在小脑或脑干。

　　室管膜瘤也能按位置分：待在大脑半球的叫幕上室管膜瘤，意思是"小脑幕上方"（小脑幕是把脑上三分之二跟下三分之一隔开的膜）；反过来，待在小脑或脑干"小脑幕下方"的就叫幕下室管膜瘤。

室管膜瘤怎么治疗？

　　手术被公认为标准治疗里极关键的一步，也须尽早动手。INC世界神经外科顾问团成员Helmut Bertalanffy（巴特朗菲）教授，在他那本世界神经外科教科书《Youmans Neurological Surgery》里，结合病例专门点明手术在室管膜瘤治疗里的核心地位——因为把肿瘤切干净，是改善预后极重要的前提和底气。在多数研究里，切了多少早已成为预测预后极要紧的因素之一。

　　全切除术（GTR）说的是术后48小时内的核磁上，增强后的T1和T2加权图像都看不到残留。肿瘤落在幕下，往往意味着手术时间会被拖长。GTR和肿瘤位置，都是预测无进展生存率（PFS）的独立因素。反过来，切不干净会抬高复发和脑脊液播散的风险。不过在后颅窝肿瘤里，颅神经和脑干血管系统把肿瘤包住，可能卡住可切除的限度。要是切完肿瘤脑积水还一直消不下去，就得做分流，或者内镜下给脑室打个造瘘。

室管膜瘤一般能活多久？

　　2025年发表的一项研究《Long-term survival and cure fraction estimates for paediatric central nervous system tumours in 31 European countries (EUROCARE-6): a population-based study》（31个欧洲国家儿童中枢神经系统肿瘤的长期生存率与治愈研究），头一回把欧洲儿童中枢神经系统（CNS）肿瘤患者的生存参数做了全景式评估，主要盯住2008到2013年间，低级别胶质瘤、高级别胶质瘤、室管膜瘤、髓母细胞瘤这4类主要CNS肿瘤的5年、10年和15年生存率，还有治愈比例。

　　研究一共收了13,782例肿瘤。其中室管膜瘤的生存率涨得最猛。它的治愈比例稳步往上走，绝对值多了14个百分点，从1998到2001年的65%爬到2010到2013年的79%。室管膜瘤估算的10年生存率是67.4%，15年降到62.0%。

　　室管膜瘤5年观察生存率为72%。这个数值跟着确诊年龄往上走：0到4岁确诊的患者是64%，到10到14岁就到了84%。中枢神经WHO I级室管膜瘤的5年观察生存率高达98%，而II级或III级只有70%。论形态，最常见的间变性室管膜瘤（发病率每百万人年1.5例）5年观察生存率最低，仅61%。室管膜下瘤5年观察生存率92%，黏液乳头型直接到100%。后颅窝室管膜瘤5年观察生存率66%，对照之下脊髓室管膜瘤92%、幕上室管膜瘤74%。

总结

　　手术是室管膜瘤治疗里举足轻重的一步，做砸了就得挨好几次开颅。真不幸查出了室管膜瘤，千万别慌，把治疗思路理清楚最重要。不管是复发的还是刚发现的，手术这一环都绕不开，方向找对才是关键。

常见问题

问：18岁查出室管膜瘤，全切后还会复发吗？

答：文中扎克全切后随访4年无复发、正常生活。研究也显示，I级、脊髓、幕上类型5年生存率可达74%-100%，但II/III级约70%、间变性仅61%，切干净程度直接关系复发风险。

问：室管膜瘤一定要做放疗吗？

答：不一定。手术是一线治疗，多数肿瘤跟正常脑组织分得开、能全切。只在肿瘤恶性、或切不干净留了残灶时才用放疗。巴特朗菲教授也强调全切是改善预后的前提。

问：脑积水跟室管膜瘤有什么关系？

答：脑室里长肿瘤会堵住脑脊液流动，积住、压力升高就成脑积水，常表现为头痛、呕吐，小宝宝则头围猛涨，且往往是首发症状。切完若还积水，可能要做分流或脑室造瘘。

问：青少年哪些症状要警惕脑肿瘤？

答：头痛恶心呕吐、视力视野变差、头晕耳鸣、类似中风的麻木偏瘫、育龄女性月经不调，还有声音嘶哑喝水呛咳。症状轻易被当近视、压力大或耳鼻喉问题，持续不缓解要查影像。

问：室管膜瘤类型很多，恶性度差别大吗？

答：差别很大。I级（亚室管膜瘤、黏液乳头型）长得慢；II级最常见；RELA融合阳性（II-III级）占幕上七成以上；III级间变性长得快、易复发。WHO分级越高，5年生存率越低。

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• 更新时间：2026-08-10 14:59:54

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