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“你已经是个正常人了!”16岁体检查出脑瘤,术后5年随访,每次都有好消息

巴教授随访时的回复,也让小磊一家吃下定心丸:“我很高兴看到这次核磁共振(MRI)结果。显示病灶已完全切除,没有复发,情况非常稳定。
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  16岁那年,小磊在一次体检里被查出一颗巨大的脑瘤,额叶、颞叶、基底节区、侧脑室都让肿瘤啃了进去,尤其是神经密布、位处要害的基底节区,让不少医生直摇头说开不了刀。可深爱儿子的家人哪肯轻易松手,在小磊父亲心里,哪怕上刀山下火海,也要把儿子平安带回来。父亲的果敢给了小磊底气,父子俩重整旗鼓,奔去德国动手术,终把儿子从鬼门关拉了回来。

  2026年,距离那台手术过去整整5年。小磊顺顺当当念完高中、拿到大学录取通知,如今又快从大学毕业,人生翻开新的一页。巴教授随访时的那句回话,也让一家子彻底踏实了:“我很高兴看到这次核磁共振(MRI)结果。显示病灶已完全切除,没有复发,情况非常稳定。目前来看,他的状态非常好,可以说是非常理想。可以剧烈运动,可以力量锻炼。”

  这样的好状态已延续5年。最近一次随访视频里,小磊牵着自家小狗散步,笑得敞亮:“新的一年,祝巴教授身体健康,万事如意,欢迎来我的家乡做客。”回看之前每一次随访,巴教授都给了肯定——小磊一家的坚持,让这个少年像正常人一样过了5年。他不再是谁嘴里的“患者”,而是真正攥住了自己的人生。

状态非常好,可以说是非常理想。

体检查出脑瘤,手术不能“将就”

  “右额、颞、基底节区、侧脑室前角区占位性病变,胶质瘤可能性大”——对一个原本和和美美的三口之家,诊断单上这行字陌生又骇人,像晴天里一声雷。

  16岁的小磊是在一次全身体检中查出“颅内占位性病变”的,后来又去了上级医院,正式确诊。面对从天而降的脑瘤,家人连伤心都顾不上,只恨不能替孩子扛下这一切,脑子里塞满各式各样的问题,到嘴边却全堵在喉咙口,谁也问不出口。

体检查出脑瘤

  “肿瘤是良性还是恶性?孩子好好的,什么症状都没有,怎么会得这样的病?还能活多久?能做手术吗?手术会有什么并发症?不手术肿瘤会不会恶化?要不要放化疗?到底哪种方案最好?……”

  到头来,是小磊父亲先开了口,他只想知道儿子还有没有开刀的机会。这个疑问缠着一家人很久,他们带着小磊跑过好几家医院、问过不少医生,期间能让他们稍微宽心的说法是——小磊的肿瘤可能是低级别,只要切得尽可能安全、切得够干净,级别低的一般预后不错,活得也长。

  可父亲心里最放不下的那个疙瘩,恰恰成了治疗里最难的坎:肿瘤主要窝在基底节区,跟血管神经贴得极近,切的时候稍不留神就会伤到脑组织和神经血管,术后很可能落下终生瘫痪、记忆出岔子等并发症,甚至生活都没法自理。一听这话,家人下意识就拒绝了——儿子的手术绝不能“将就”,这么大的风险,他们怎么都咽不下这口气。

大脑基底节区示意图

大脑基底节区示意图

关于基底节、基底节区

  基底节(Basal ganglia)(也叫基底神经节),是从胚胎端脑的神经节小丘发育来的神经核团,属于大脑中心的灰质核团,包括杏仁核、纹状体和屏状核。纹状体又分尾状核和豆状核,豆状核再分成壳核与苍白球。壳核和尾状核合称新纹状体,苍白球则是旧纹状体。壳核还是高血压脑出血爱找的地方。

  基底节区,是个影像学术语,涵盖基底节及其周边白质、内囊,是一片边界不算很清的区域。内囊的范围很明确,分内囊前肢、内囊膝部和内囊后肢。基底节区好比大脑的“动作总指挥部”,管着走路、说话、拿东西、做表情,连下一秒是伸手还是迈腿都由它定。

  基底节区里算不算丘脑?临床上有些医生把丘脑出血也划进基底节区脑出血,这一点还有争议。

  说到核团:国际上并不把丘脑出血列进基底节区出血,可以认为丘脑并不在基底节区里面。

父子二人远赴德国,手术成功

  手术能不能平安做完、会不会留并发症,成了小磊一家肯不肯开刀的关键。这段时间里,肿瘤在他脑子里继续疯长:从右额白质钻进岛叶,包住基底节前部,还部分浸到丘脑和下丘脑,连前连合、室间孔都受到威胁。大脑中动脉、前动脉的血管被它裹住,侧脑室也被挤变了形。十万火急之下,小磊父亲远程请教了巴教授。

从右额白质进入岛叶,包绕基底节前部,部分浸润丘脑和下丘脑,甚至威胁到前连合和室间孔。
肿瘤位置比较深,已经浸润到基底节,然而,肿瘤看起来与周围组织边界清晰,因此,我可以很好地切除这一病变。

  “在我以前类似的病例里,患者术后恢复得都很好,没有出现额外的神经功能缺损。这台手术的风险在于:肿瘤位置偏深,已经浸到基底节;不过肿瘤看着和周围组织的边界是清楚的,所以我能把这一处病变切得很干净。往长远看,即便术后有什么变化,患者的功能也会一点点恢复过来。术后患者可能有轻微的左肢无力(概率8-9%),但估计不会有其他严重并发症。比较轻的副作用可能是局部出血、脑脊液漏或者伤口感染(都不超过3%)。”

  小磊父亲把巴教授的回复发仔细看完,他本就是个坚强冷静、想得周全又果断的人,看过之后很清楚下一步该怎么走。身边病友或看过的医生,也有人劝他没症状就别动刀,免得术后孩子情况更糟,或者建议等有了症状再手术也不迟。但他选择听巴教授给的咨询意见,拿定了尽早手术的主意,很快着手办出国治疗的事。

  父子俩远渡重洋,到德国后的第3天,小磊就被推进了手术室。巴教授取右侧额颞开颅显露病灶,在护住神经功能的前提下把肿瘤切到最大程度,又借着术中MRI对照做了显微外科肿瘤切除,整个过程没出并发症。

  术后才几个小时,小磊就从ICU转回了普通病房。“他几个小时就出了ICU,待了不到一天。”父亲乐得不行。

他几个小时就从ICU出来了,只呆了不到一天

术前术后的磁共振对照:术前右额、颞、基底节区、侧脑室前角区是巨大占位,压着岛叶和脑室,脑室也变大;术后MR提示肿瘤近全切,占位效应解除,没有新发的脑损伤。

术后多次复查,与常人无异

  术后第2天,小磊神志清醒,没有新发的神经系统损伤,CT扫出来是正常术后样子,没有脑出血、也没有明显脑水肿,巨大占位的效应解除了。他在康复师指导下开始活动,很快就能自己走了。

小磊在康复治疗师的指导下开始活动,很快就开始独立行走。

  术后第3天,小磊能正常吃饭,精神头不错。术后第10天,小磊父子跟来查房的巴教授高兴合影,2天后就出了院。出院时和手术前一个样:意识清楚、反应灵敏、定向准,没有新的神经功能障碍。唯一不一样的,是脑子里那颗可怕的脑瘤没了。术后病理出来是胚胎发育不良性神经上皮瘤(DNET),WHOⅠ级,预后良好。

术后病理显示胚胎发育不良性神经上皮瘤(DNET),WHOⅠ级,预后良好。

  术后3个月,回国的小磊复查MRI,肿瘤近全切、没有术后并发症。巴教授随访时说:“这与患者良好的临床状况相符。本阶段不需要任何辅助治疗。”

  术后1年的远程视频随访里,巴教授说:“我看了检查结果,非常开心,无复发,也不需要辅助放化疗,一切都很好!”一家人皆大欢喜。巴教授还叮嘱小磊:“照顾好自己身体,做体育锻炼很有好处,年轻小伙子多半爱运动,对身体也好。”

我看了检查结果,非常开心,无复发,也不需要辅助放化疗,一切都很好!

  小磊满是期待地问:“我能去西藏旅行吗?”

  巴教授答:“我也去过西藏,懂那种感觉。要是突然到海拔高的地方,就算完全健康的人也会不舒服。不过对你来说,已经是个正常人了。不管谁去,都得做好可能缺氧的准备。慢慢适应,需要时就吸点氧,不然缺氧会让你头晕眼花。”

  术后5年,正在读大学的小磊一切安好。最近这次随访,巴教授说:“我很高兴看到这次核磁共振(MRI)结果。显示病灶已完全切除,没有复发,情况非常稳定。我的建议是每年复查一次MRI,图个安心。以后可以考虑适当拉长复查间隔。目前来看,他的状态非常好——可以说是非常理想。可以剧烈运动,可以力量锻炼。”

目前来看,他的状态非常好——可以说是非常理想。可以剧烈运动,可以力量锻炼。”

常见问题

问:小磊得的到底是什么肿瘤?严重吗?

答:术后病理是胚胎发育不良性神经上皮瘤(DNET),WHOⅠ级,属于预后良好的低级别肿瘤。这也是巴教授多次随访都给出“无复发、状态理想”肯定的原因。

问:为什么很多医生认为小磊的手术做不了?

答:肿瘤主要位于基底节区,这里神经血管密布,切除时极易损伤脑组织,术后可能落下终生瘫痪、记忆障碍等并发症。位置太深太险,是不少医生却步的原因。

问:基底节区脑瘤手术最怕什么?

答:最怕切肿瘤时伤到周围血管神经,引起偏瘫、记忆或运动功能障碍。巴教授判断该肿瘤与周边边界清楚,才在保护功能的前提下做到最大程度切除。

问:DNET需要放化疗吗?

答:依小磊的情况,巴教授在术后3个月、1年、5年的随访中均表示不需要辅助放化疗,本阶段及后续都无需额外治疗,定期复查MRI即可。

问:术后5年能像正常人一样生活吗?

答:可以。巴教授在5年随访中确认病灶完全切除、无复发、状态非常理想,并允许剧烈运动和力量锻炼。小磊已读完高中、即将大学毕业,和常人无异地生活了5年。

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  • 更新时间:2026-08-24 11:54:01

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