视路-下丘脑胶质瘤（OPHG）患者心里常绕不开几个问号：瘤子贴着视神经和下丘脑，还能不能动刀？开刀会不会把视力搭进去？不手术的话，化疗放疗能按住它多久？有没有可能既切掉肿瘤，又守住视力和下丘脑-垂体那套功能？这些都是这类病人最普遍的顾虑。

　　这种瘤子喜欢沿着视觉通路蔓延，视神经、视交叉、视束、下丘脑-垂体轴、第三脑室，甚至Willis环和周边要紧的脑组织都可能被卷进来。一旦它还往上长，视力下滑、视野缺一块、内分泌乱套都可能找上门，重了甚至失明、堵出脑积水。

　　也正因为这样，开刀得在切瘤、护视力、保内分泌和长久生活质量之间找平衡。那位32岁的艾丽斯，是怎么做到把肿瘤切干净、神经功能却一点没伤着的？

手术，还是先化疗？

　　由于开刀难度太大，过去20年里化疗一直是视路胶质瘤的主力疗法，对小孩尤其如此。不少临床医生把化疗当一线，理由是它比放疗副作用轻。

　　对于这点，INC巴特朗菲教授反倒抛出疑问：为什么不更大胆地考虑根治性手术？早早做神经外科介入，特别是碰上毛细胞型星形细胞瘤，效果可能相当好；就算遇上弥漫性胶质瘤，减容手术也自有它的价值。

　　32岁的艾丽斯（化名）查出一个不小的视路-下丘脑胶质瘤（箭头所指），瘤体还往第三脑室深部钻（图A、B）。她开始头痛，左边视野缺了一块，又因高泌乳素血症停了月经。

　　摊上这个位置，她最怕的就是开刀伤了眼睛，或者术后内分泌彻底乱掉。

　　可为了早点甩掉这个瘤子的威胁，艾丽斯还是决定手术。INC巴特朗菲教授给她做了开颅，术后MRI确认切得干干净净，病理是毛细胞型星形细胞瘤（图C、D）。术后6年，她依旧没症状、也没见肿瘤回来，下丘脑-垂体功能好好的。这也说明，经过仔细评估、解剖条件对路的患者，视路-下丘脑胶质瘤并不是非得"绕着手术走"。

真的都开不了刀吗？

　　视路-下丘脑胶质瘤其实是一大家子：有的只局限在视神经，有的累及视交叉和下丘脑，还有的弥漫性蔓延到整条视路和邻近结构。那些鞍上区、圆球状长的瘤子，常常分不清到底从视交叉还是下丘脑长出来——视交叉跟下丘脑之间，根本找不到能区分的解剖界线（即鞍上胶质瘤）。

　　这类瘤子手术用得少，根子在于它跟视神经、视交叉边界糊在一起，尤其弥漫性那种，浸润到哪算哪很难划清。于是很多医生宁可观察，或者直接让病人试化疗甚至放疗，也不碰手术。

　　顺着瘤子的类型、长的地方挑一位有成功经验的医生和得当的策略，才是关键。瘤子还小、对视神经伤得轻、病程又短的时候，及时动手，才能既切干净又守住甚至找回视力。

　　巴特朗菲教授在演讲里讲得很直白：别一股脑给所有视路-下丘脑胶质瘤患者贴上"开不了刀"的标签，每个病例都得单独拿主意。他带过的病人说明，手术该被摆在OPHG治疗方案的靠前位置——只要条件允许，就该争取把瘤子切干净，同时保住那些受累结构原本的样子和功能；真切不干净，先做一部分、日后回头再开一刀，也能帮患者把没症状、没进展的时间拉长。

　　上面这个案例，来自巴特朗菲教授2023年在北京一场神经外科大会上的演讲——《Hypothalamus Tumor（下丘脑肿瘤）》。

　　巴特朗菲教授做过一项视路-下丘脑胶质瘤研究，拢共56名患者（42名孩子、14名成人）。其中42名（75.0%）做到了显微镜下全切（瘤体体积缩减99-100%）或近全切（90-98%）。没有手术相关的死亡，并发症也少见。术后绝大多数人的视力状况和内分泌功能，要么完好，要么处在很满意的水平。平均随访5.5±4.16年；因为里头相当一批是从别国转来的，不少人随访时间很短，所以教授对长期结果的概括有限。这些发现和过去涉及视路-下丘脑胶质瘤的文献报道并不一样。系列里一位14岁女孩随访得最久——鞍上毛细胞型星形细胞瘤被显微外科切掉，到如今27年，反复MRI都证实没复发，靠低剂量替代用药，临床情况跟内分泌状态都极好。

为什么手术时机也关键？

　　视路-下丘脑胶质瘤大多是低级别，长得慢。不少患者琢磨，既然慢，是不是可以先晾着，等有了症状再管。可低级别不代表没风险：瘤子要是一直胀大，对正常组织的压迫只会更狠，不光手术风险水涨船高，连已经出的症状都可能回不去了。病情再拖重，恐怕就错失开刀的窗口了。

　　这也正是巴特朗菲教授反复念叨的——胶质瘤要早开刀。很多人才刚起病，视觉和下丘脑功能还没被广泛殃及。这种时候，就该赶在瘤子长到相当大、闹出实质浸润以前，尽早把手术做了。

留意这些早期信号

　　视路-下丘脑胶质瘤引发的症状，全看它累及了哪些结构：视觉通路（视神经、视交叉、视束、视辐射）、下丘脑-垂体轴、边缘系统、第三脑室和Willis环。这些地方被瘤子或治疗伤到，视觉、内分泌、认知和心理行为都可能出毛病。

　　最早冒头的体征和症状，取决于瘤子往哪长、累及什么。主要表现是视力受损、脑积水与内分泌功能出了毛病；最常见的首发信号就是视觉方面的主诉。患者可能视力往下掉，或者少见地视野缺一块。瘤子若长在眶内，会眼球外突、患眼偏斜。伸进第三脑室的鞍上胶质瘤，常堵出梗阻性脑积水。其中起源于下丘脑的瘤子，可能根本不闹视觉症状。婴儿期的脑积水，会显出脑袋大、发育停。大一点的孩子和成人，脑积水相关症状是头痛、呕吐、嗜睡。瘤子累及下丘脑-垂体轴引出部分垂体功能不足，会带出内分泌异常。鞍上胶质瘤里尿崩症很少见。早发现、早处理，才给自己多争来些时间。

结语

　　视路胶质瘤患者要的，不光是把瘤子拿掉，更要把功能留住。可现实常常让人泄气，生活质量骤降，谁都咽不下这口气。有机会的时候，就去争取更大的治疗空间，给自己换一个更好的结局。也祝愿这位32岁的姑娘，迎来崭新的人生。

常见问题

问：视路-下丘脑胶质瘤必须开刀吗？

答：不一定。巴特朗菲教授强调别给所有人贴"开不了刀"标签，要逐个病例拿主意。瘤子小、对视神经伤轻、病程短的患者，及时手术常能全切又保视力；解剖条件合适的，手术是方案里的重要一环。

问：不手术，化疗放疗能管多久？

答：过去20年化疗常作一线，副作用比放疗轻，但低级别不等于没风险。瘤子持续胀大，压迫加重、症状可能不可逆，拖久或错失手术窗口。具体能控多久因人而异，需结合类型和随访。

问：全切后还会复发吗？

答：巴特朗菲教授系列中，42名（75.0%）做到全切或近全切，无手术死亡、并发症少，多数视力内分泌功能完好。一例鞍上毛细胞型星形细胞瘤切除27年后MRI仍无复发；本文艾丽斯全切6年也无复发。

问：手术会不会弄瞎或搞乱内分泌？

答：正因贴着视神经和下丘脑，手术才讲究策略和经验。研究里绝大多数患者术后视力、内分泌保持完好或很满意。关键在充分评估、挑有经验的医生和时机，而非一律回避。

问：哪些早期症状要警惕？

答：最常见首发是视力主诉（视力下降、少见视野缺损）；脑积水相关头痛呕吐嗜睡；婴儿大头发育停滞；眶内生长会眼球外突偏斜；累及下丘脑-垂体轴则内分泌异常，鞍上瘤尿崩症少见。

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• 更新时间：2026-08-28 09:38:06

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