王先生（38岁）查出脑干胶质瘤时，身边人几乎都在劝他别动刀，说"下了手术台可能就瘫了，甚至成植物人"。那时候他身体差到连自己都动了放弃的念头。可他没料到，妻子会那么硬气，也没料到这个家被她撑住了。妻子不肯松手，撂下一句"这个家不能散，主意我来拿"。靠着妻子和姨夫两双手，他本已排好质子治疗的档期，却在放疗前一夜把决定翻了过来。

　　下面这段，是他和妻子熬过术后一年多后的亲口讲述。

小小头痛没想到查出了脑瘤

　　我记得是2023年6月，头有点隐隐作痛，去医院做个磁共振，结果在脑干上发现了病变。医生让他直接去大医院，说这个位置麻烦，因为是脑干。到了上级医院再查，报的是"中脑顶盖占位性病变"，尺寸13mm×13mm×9mm，还带着幕上脑积水。

　　当时仍开不了刀，医生让他先放管分流，毕竟瘤子还小，分流术后他缓得不错。

1年后，我连饭都咽不下

　　没想到过了一年症状又重了，肿瘤长了那么一点。整个人状态垮下来，看东西发糊、记性变差、人也木木的。一查脑积水又加重了，医生让调分流阀的压力。可就在这段日子，症状还在往上走。那时候他已经上不了班，口水不受控地流，人瘦得脱了形，饭咽不下去。原本正常的世界也变得"不对劲"，看什么都像闪电，因为周遭一切对他来说都太快了。

　　最难熬的时候，他姨夫一趟趟揣着资料去替他问医生，对病情的门道甚至摸得比他和妻子还透。后来从病友群里听说了巴教授，于是给他备了两套方案，一套质子，一套开刀。

　　本来已经拍板做质子，可妻子心里打结。多数人都觉得质子风险小，但复发的可能、以及往后或许要二次手术留下的粘连，让她犯嘀咕。她还是觉得，该开刀。姨父也主张再探一探手术的门路。两口子加姨夫聊了一整夜，到底把第2天的放疗计划给撤了。

"手术可能瘫痪"，我真的想过放弃

　　那会儿他精神快崩了，说实话有点认命，想着就这么着吧。脑子里只绕着医生那句"下了手术台可能瘫，变植物人"。他是真怕开刀。可姨夫死撑、妻子拿主意，又把他往前推了一步。

　　其实那阵，除了妻子和姨夫，没人赞成动刀。尤其他父母，不乐意，怕他瘫了、成植物人，毕竟是脑干。但妻子跟他说："我得把这个家顶住，咱仨孩子，你不能倒，我也不能倒，倒了家就散了。主意我来拿。"他明白这话背后，她扛了多少压力。哪些信息要筛、哪些方案要掂量、怎么去劝家里人，几乎全压她一人肩上。她也怕，怕落个不好的结局。可妻子看着他那副模样，想着孩子，还是咬住了牙。

　　她几乎天天半夜翻资料，找巴教授做过手术的人，挨个问、挨个确认。一遍遍问，一遍遍落实，所以妻子还是怕、还是悬着心，但她知道得替他踩准那条路。

　　真定下开刀后，他们先靠邮件和视频跟巴教授碰了面。巴教授看了资料，很笃定地说这是常规手术，他经手得多。这句话给他注了很大底气，他当下就定了做手术。

手术日，这一天是我的"重生日"

　　手术排在2025年2月28号，他重生的那一天。在ICU守了一晚，天没亮就转去了普通病房。这一晚，姨夫和妻子两个人一直守在门外，整宿没合眼。术后第1天，他的状态慢慢往回走。只是术前亏得太狠，彻底好透要时间。最叫人松口气的是，两次术后随访都显示肿瘤全切干净、没留根，脑干和丘脑这些结构都保全着，也不用再做放疗。

图片：巴教授随访时的脑部影像截图，显示肿瘤已全切、脑干与丘脑结构保持完整

　　他从说话磕磕巴巴，到现在越说越顺溜。除了看东西久了有点发糊，别的都好。术前掉了三十多斤，术后长回来二十多斤，整个人精气神全变了。

巴教授最新随访截图

　　所以，能走到今天，真要谢他姨夫和妻子。是妻子把他命捡回来的，这辈子也得疼她。

图片：术后一年多的王先生，行动自如、吞咽正常的恢复状态照片

"脑干肿瘤真的拖不起，也错不起"

　　我想跟大伙说句掏心窝的：查出脑瘤，怕开刀、焦虑，谁都免不了。但别轻易认输，多打听、多问，尤其是脑干这种要命的位置。脑干胶质瘤这病，真的拖不得，也错不得。

常见问题

问：脑干胶质瘤是不是都不能手术？

答：不是。像中脑顶盖这类局灶型，由经验丰富的医生做最大安全切除，不少患者能全切且保住功能。王先生那颗13mm的瘤就是全切后没做放疗。具体能否开刀，得看肿瘤位置和与脑干的关系。

问：先放疗（质子）和先手术怎么选？

答：质子风险看似小，但复发后可能要二次手术、还会留粘连。王先生的妻子就是顾虑这点才改选开刀。选哪种，得拿片子跟医生当面权衡，没有统一答案。

问：脑干手术一定会瘫或成植物人吗？

答：风险确实在，但不是必然。王先生的医生曾提醒可能瘫痪，可他找巴教授做完，随访显示全切、脑干丘脑都完整，术后一年多行动吞咽都正常。风险高低跟肿瘤位置和主刀经验直接相关。

问：术前症状很重还有必要手术吗？

答：有必要评估。王先生术前瘦脱形、咽不下饭、流口水，仍通过手术换来全切和正常生活。拖太久神经伤成定局就更难追，越早拿准方案越好。

问：脑干胶质瘤术后还要放化疗吗？

答：看切除程度和病理。王先生两次随访确认全切、无残留，巴教授判断不用放疗。若没能全切或级别高，可能要补放化疗，以术后病理和影像为准。

• 所属栏目：胶质瘤
• 如想转载“第2天就要放疗，妻子却在前一晚改变决定！38岁脑干胶质瘤患者后来怎么样了？”请务必注明来源和链接。
• 网址：https://www.incsg.com/huanzhegushi/jiaozhiliu/9659.html
• 更新时间：2026-08-12 09:46:38

• 上一篇：与瘤共存12年，胶质瘤从1级变2级：刚被名校录取的他，决定放手一搏
• 下一篇：头晕两年多，直到医生从儿子脑中取出一整个胶质瘤！