刚拿到国外名校录取通知书的小齐，心里却压着一片挥不去的阴云。原来他6岁那年就查出脑干中脑区长了个占位，极大概率是胶质瘤。这12年里，他试过逃避、试着和肿瘤讲和、也跟它较过劲……可一直拖到复查发现肿瘤升到了2级，他还是没敢走上手术台。不是不肯，是始终没碰到合适的时机。

　　为了给孩子治病，一家人从没松过劲。小齐的母亲更是下了大功夫，啃了大量医学论文和专著，还跑遍美国、日本等地的医院去问诊，可动手术的机会始终渺茫。

与瘤共存12年，他接到了梦中情校的录取

　　在同学眼里，小齐是阳光开朗、样样拔尖的"天之骄子"；在家人心里，他是聪明又争气的好孩子。18岁这年，小齐终于捧回了梦寐以求的大学录取通知书，可欢喜过后，涌上来的却是另一种沉重。本该意气风发、前路光明，他其实已经被病魔缠了多年。

　　从6岁起，头痛就一直找上小齐。有一回疼得厉害，初诊提示脑干中脑区有一处不均匀、部分呈囊性的占位，还伴发了继发性梗阻性脑积水。到了8岁，MRI 报出中脑顶盖占位合并梗阻性脑积水，考虑胶质瘤1级，梗阻点卡在中脑导水管。

　　17岁之前，小齐一直没做任何治疗。医生认为，中脑顶盖这类长得慢的胶质瘤，只要没出现严重症状，保守观察就是最稳妥的选择。于是他每两年做一次 MRI，结果一直没变。

　　本以为肿瘤就此安分了，没想到小齐17岁时因头痛复发住进医院，复查 MRI 发现脑干中脑导水管周围、右侧丘脑和中脑长出了一处不小的占位，胶质瘤也从原先的1级跳到了2级，占位效应和幕上脑室积水都比从前明显。这些信号都在提醒一家人：肿瘤在往前走。

【图片：小齐脑干中脑占位MRI，可见导水管周围及右侧丘脑、中脑的巨大占位，伴幕上脑室积水。】

　　谁也没料到，诊断书送到的同时，小齐心心念念的大学录取通知书也来了。捏着两张轻飘飘的纸，小齐像是攥住了自己的未来。一边是威胁，一边是盼头，这一刻他和家人攒足了勇气——为了往后，必须开刀！

巴教授回复：手术风险不到一成

　　这12年，小齐一家几乎问遍了各大医院，依旧两手空空。走投无路时，他们偶然听说了巴特朗菲（Helmut Bertalanffy）教授，小齐妈妈当即又钻研起巴教授的研究和专著，很快发起了远程咨询。

　　巴教授给出的评估意见很明确："这个肿瘤能开，但位置太深，想全部拿干净不容易。按我以往处理脑干病变的经验，切除程度可以做到九成以上。手术的风险在于伤到局部脑干实质，带来运动、眼动、平衡或感觉方面的障碍；不过依照过往的统计和我自己的经验，风险估计不到一成。术后局部出血、复视这类并发症，可以压在百分之一到百分之二之间。"

　　这样一份把切除率、手术风险和术后并发症都精确到数字的意见，让一家人又惊又喜。手术一天也拖不得。既然能安全地切，小齐一家没多犹豫，直奔德国请巴教授主刀。

【图片：巴特朗菲教授远程咨询评估意见截图，含切除率、风险与并发症的具体数字。】

脑干中脑胶质瘤的手术原则

　　中脑的解剖格外复杂，大约只有成人拇指头大小，却挤着人体全部的运动、感觉和意识相关的重要神经核团。肿瘤一压、手术一碰这些核团，就可能造成不可逆的损伤。在这么逼仄的地方动刀，差一点就是天壤之别，不少病例光是做个活检，病人就可能瘫痪。这既考验主刀的经验和功底，也要守住神经外科那条底线——在保住神经功能的前提下，把肿瘤切到最大。

【图片：脑干中脑解剖示意图，标注运动、感觉、意识相关神经核团所在位置。】

【图片：中脑区域肿瘤与周围重要神经血管毗邻关系示意。】

　　脑干胶质瘤占了儿童中枢神经系统肿瘤的百分之十到二十，主要分成两型：弥漫型（好发于桥脑）和局灶型（大多在中脑和延髓）。前者是儿童脑肿瘤患者最主要的死因。类固醇激素能明显减轻瘤周水肿带来的症状，是高度恶性脑干胶质瘤的起始治疗手段。影像上典型的弥漫型，放疗和化疗才是主力。局灶型的脑干肿瘤，靠手术就能换来不错的预后。

　　脑干肿瘤的手术极具挑战，对主刀的经验和技巧要求极高，适应证是肿瘤相对局限的时候。切多切少，原则都是在保留神经功能的基础上尽量全切，也就是"最大安全切除"。切得干不干净，直接关系患者的预后和能活多久。

手术安全切除肿瘤，少年奔向名校

　　位置深、贴着重要脑功能区、周围密布关键的神经和血管——这些原因让脑干肿瘤的切除成了神经外科里最难啃的硬骨头。而在小齐身上，巴教授成功把脑干胶质瘤切到了最大程度。

　　手术当中，在持续术中神经电生理监测下，患者取半坐位，经显微镜下小脑上幕下入路把肿瘤拿掉。肿瘤的所有部分，包括囊肿和隔膜，都够得着并做了开窗，术中没出并发症。

【图片：显微镜下小脑上幕下入路手术切除脑干中脑胶质瘤示意。】

　　手术当天夜里，小齐就拔了气管插管，没出状况。术后第2天，断层扫描显示恢复情况正常，也无并发症。MRI 确认减压充分，肿瘤中央部分已完整切除，囊肿做了开窗，对中脑的挤压和推移明显减轻。之后转入普通病房开始康复，活动能力一点点回来。术后第3天，小齐已经能有人扶着下地走。出院时，他走路恢复正常，什么症状都没有。

　　跟肿瘤熬了12年，巴教授这一刀，让小齐有了奔向名校、继续深造的可能。

【图片：术后小齐与巴特朗菲教授合影。】

常见问题

问：脑干中脑胶质瘤1级变2级，是不是必须马上手术？

答：小齐从1级观察到17岁才进展到2级，前期医生认为中脑顶盖这类惰性肿瘤没严重症状时保守观察最稳。但一旦升到2级、占位效应和脑积水加重，就说明在进展，巴教授评估后认为可以安全切除，这时再等风险更大。

问：巴教授说风险不到一成，具体指什么风险？

答：指的是损伤局部脑干实质带来的运动、眼动、平衡或感觉障碍。巴教授依既往脑干病变经验，把切除率估在九成以上，术后局部出血、复视等并发症压在1%到2%之间，具体数字要由主刀结合每个人的影像来定。

问：中脑这个位置手术为什么特别难？

答：中脑只有拇指头大小，却挤满运动、感觉、意识相关的神经核团，旁边还密布重要神经血管。肿瘤一压或手术一碰核团就可能留下不可逆损伤，连单纯活检都有瘫痪风险，所以极度依赖主刀经验和"最大安全切除"原则。

问：手术是怎么做的，恢复快不快？

答：小齐在持续神经电生理监测下半坐位，经显微镜下小脑上幕下入路切除，肿瘤连同囊肿隔膜都做了开窗，术中无并发症。术后当晚拔管，第2天影像正常，第3天可搀扶行走，出院时已能正常走路、无症状。

问：脑干胶质瘤都要手术吗？

答：不是。弥漫型（多在桥脑）是儿童脑肿瘤主要死因，典型者以放化疗为主；局灶型（多在中脑、延髓）肿瘤相对局限时，手术能换来好预后。小齐属于局灶型且位置允许，才适合巴教授这样的最大安全切除。

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• 更新时间：2026-08-11 18:50:36

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