8月24日，距离小言的开颅手术已经过去8天。站在病床边，孙女士难掩高兴：“巴教授刚出手术室门就瞧见我们，马上比了个大拇指，我那颗悬着的心总算落了地。娃在ICU只过了一晚就转回病房，还跟我说‘妈妈，我饿了’，一看状态这么好，真替他高兴！”

　　这一年暑假里的这台手术，把一家人从长达三年半的忐忑里捞了出来。回到2023年开年，当时5岁的小言头一回出现征兆，到2026年暑假巴特朗菲教授主刀成功，中间孙女士因为手术风险太大犹豫过，也因为孩子症状一度缓解暗自庆幸过，更悄悄盼过那颗胶质瘤能自己缩小、消失。一路走下来，百般滋味。

　　可当她得知，两年保守观察非但没让肿瘤变小，反倒涨到了9厘米，孙女士再也等不下去了。这颗巨大的瘤子累及小脑、桥臂、脑干延髓，甚至伸进颈髓，把第四脑室挤得变了形。范围铺得这么开，仿佛要把孩子整个人吞掉。

　　此前医生告知她手术风险太高、切除太难。脑干连同小脑、脊髓，哪一处不是命门？小脑管着肢体和运动，而脑干和延髓往下连到颈髓，这里既是呼吸中枢，也驻着后组颅神经，一旦伤着，孩子可能长期气切、靠呼吸机、卧床不起，甚至出不了ICU，对家庭和娃都是难以承受的痛。

　　于是孙女士最大的心愿，是优先保住孩子各项功能。“看了巴教授的方案，我们当场决定就找教授开这一刀，我们是信得过教授的。”一家人揣着这份指望赶到苏州，在手术室门外，终于等来肿瘤切除满意、孩子没落半点神经功能损伤的好消息。

　　小言恢复得飞快，原本右侧面瘫明显好转，肢体活动一切如常，术后第12天顺利出院。孙女士领着小言去了海边，踩着凉鞋追浪花的小言笑得开心。孙女士庆幸自己没再拖，没把儿子此刻拥有的快乐磨掉。

CT平扫没能发现的胶质瘤

　　小言的瘤子并非一开始就现了形。2023年1月，孙女士发现当时5岁的儿子右侧眼角和嘴角突然不自主抽动，立刻带他去当地医院拍了CT，报告写着“未见明显异常”。几天后症状自己退了，一家人虽摸不着头脑，也松了口气。

　　真正逮住肿瘤，要等到一年多以后。小言出现嘴角歪斜，MRI这才“抓”到它。可那时瘤子已经十分难缠——占位出现在右侧小脑半球，还波及延髓和颈髓近端，侵袭范围很广，手术风险高，当时的医生主张先观察随访。“那会儿大夫也说开刀危险，我们就没做别的治疗，只吃了一阵中药。”

　　然而两年观察下来，中药没见明显起色，小言的症状却越来越显，几乎整个右半边身子都受了牵连。2026年7月的复查核磁上，孙女士怎么都没料到：肿瘤长大了，足有92毫米x23毫米。

　　孙女士回忆，从查出那天起一家人就一直悬着心，两年多里她甚至盼着肿瘤自己停住、缩小，会不会就不长了，可它终究还是长了。她有过无奈和自责，但更多的是下定决心：不能再等，肿瘤迟早大到没法开刀，真到那一天就全晚了。她开始四处求医，也活跃在病友群里，到头来，她想听听巴教授的意见，这是她仅剩不多的指望。

两次咨询后，她的决定

　　“头回咨询巴教授，我们就想弄清楚，保功能的前提下到底能切多少。这台手术这么险，我们不可能一下子拍板。”可前后两次咨询下来，孙女士反而果断了：关乎儿子命和将来的这刀，交给巴教授。“看了巴教授的方案，我们当场决定找教授开这一刀，我们是信得过教授的。”

　　短短8个问题，盛着一位母亲对儿子往后的深忧。巴教授给了她积极的回音：“我懂你们的顾虑。其实眼下这情形更像一个好兆头，而非坏兆头。瘤子已经啃掉的功能越多，反倒证明它对神经结构的破坏越深，局面也就更棘手。所以孩子肿瘤虽铺得广，目前症状还轻，正说明神经功能储备尚好，是好事一面。”

问：照目前孩子的情况，您觉得该尽快手术，还是能接着观察？

答：放着不管当然也行，可那根本不算在治肿瘤。拖着只是拉长没治疗的时间，还会让瘤子继续长大，伤到脑干和脊髓。这台刀我接。眼前最难的正是它累及的范围——已经长进脑干、脊髓和小脑多处，还会顺着能侵犯的方向蔓延。我会切到最大范围，但安全是底线，只做安全界限内能完成的最大切除。

问：如果开这一刀，孩子往后的情况大概怎样？

答：开刀不等于把瘤剜了就缝合。过程中还要通过拓展相关区域的空间来减压，尤其是脊髓那一段。这样，肿瘤长期压在脑干、小脑和脊髓上的力道，术后就能卸掉。这一点对孩子长远的恢复特别关键。我们的目标不止是术后短期症状好转，否则半年后压力或其他因素一来，老问题可能又冒头。我们想借手术换来更长久的稳定，让孩子能维持更长时间没有明显症状，拥有不错的生活质量。

手术醒来，他说“妈妈我饿了”

　　8月16日那天，孙女士一家早早从老家动身到苏州，在手术室门口焦灼守着。下午手术顺利收官，孙女士望见巴教授从里面走出来。尽管两人母语不同，她却读懂了巴教授那个竖大拇指的手势。“我心里那块大石头总算落了地。”

　　小言的肿瘤得到满意切除，病理报为节细胞胶质瘤，属低级别胶质瘤，预后较好。更难能可贵的是，巴教授守住了孩子各项神经功能，没留一丝损伤。小言在ICU留观了一夜，翌日清早转回普通病房。见到妈妈，小言开口便说：“妈妈，我饿了。”一句带着撒娇的话，让孙女士乐开了花——这说明娃的状态在一点点回来。

　　术后第12天，小言脸歪好转，手脚活动照常，一家人高高兴兴办了出院，启程回家。回家后孙女士难得带娃去趟海边。近期复查，小言早前的那些症状轻了不少，一路踩着沙朝镜头笑，向巴教授问好：“最大、最怕的那一关，过去了！”

结语

　　正像巴教授开刀前判断的，小言这例最棘手的，恰是它铺得太广——由小脑一路延到脑干和脊髓，每一处都系着孩子往后的日子。所幸孙女士一家没再迟疑，这台手术止住了症状的继续恶化，也帮一家人卸掉包袱，抖擞精神往前过。

常见问题

问：节细胞胶质瘤是良性还是恶性？

答：节细胞胶质瘤属于低级别胶质瘤，恶性度偏低，整体预后相对好。但它长在脑干、脊髓这类要害区域时，占位和压迫带来的风险并不小，不能因为“低级别”就放任不理。

问：为什么当地CT没查出，复查却要做核磁？

答：后颅窝、脑干附近的病变，CT受骨骼伪影干扰容易漏看，平扫更难发现小占位。磁共振对软组织分辨力强，是发现这类脑瘤的首选检查。孩子有面部抽动、口角歪斜等可疑神经症状，直接做核磁更稳妥。

问：低级别胶质瘤观察期间，什么信号提示该尽快手术？

答：复查发现肿瘤持续增大、症状进行性加重（比如面瘫范围扩大、肢体无力蔓延到半身）、或出现新的神经缺损，都说明观察已不合适，应尽早评估手术。拖到体积过大、累及更广，切除窗口会更窄。

问：儿童胶质瘤出现面瘫、半边身子无力说明什么？

答：这类表现提示肿瘤已影响到面神经、皮质脊髓束等运动通路，功能储备正在被消耗。症状越重，往往意味着神经结构受累及越深。正因如此，在症状还轻、功能储备尚好时干预，比等到严重受损再处理更有利。

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• 更新时间：2026-09-02 17:04:48

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