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“我想去读书、去旅游”——青春女孩脊髓海绵状血管瘤全切术后采访纪实

发布时间:2023-05-31 18:44:18 栏目:患者故事

  “感觉像是抓住了救命稻草”,术后康复的田田和所有同龄女孩一样,20岁的她爱笑乐观,戴着可爱的粉色蝴蝶结发卡,做了黑色甜酷风的美甲,虽然担心面对镜头说话紧张,但是依然掩不住眼里的光。此时距离田田接受INC德国巴特朗菲教授疑难示范手术刚好过去了2个月。

  

  2023年3月巴教授中国行中,不幸罹患脊髓髓内海绵状血管瘤的田田由于术前的两次出血,双下肢运动丧失、大小便失禁,不仅如此还要随时担心凶险的海绵状血管瘤再次出血将自己永远困在轮椅上。

  绝望之中他们找到INC德国巴教授,巴教授评估”手术的主要目标就是切除残留的血管畸形,以免将来的再次出血!导致更加难以接受的症状。“3月24日,在苏州独墅湖医院,巴教授顺利为田田安全手术。

  

  田田术前术后影像对比

  然而由于之前的出血已经在脊髓内造成严重的损害,手术虽然会在临床上一定程度改善田田术前已有的症状,但是术后并非所有的症状都会消失,田田需要进行系统的康复训练,恢复时间较长。巴教授在3月中国行查房中,也多次提示术后康复的重要性,鼓励田田要更加勇敢,不断锻炼康复,为自己争取到更好的未来。“She should work hard,work hard doing exercise,then she will notice”。

 

  田田术后回到上海进行康复锻炼期间留言感谢巴教授

  INC工作人员也一直密切关注着这个爱笑乐观的女孩的康复动态,在术后2个月,我们来到田田所在的康复院看望她,田田的爸爸看到我们也格外高兴,忍不住感慨“这个手术做得真的很值,如果能再早点遇到巴教授,在第一次出血的时候就找到巴教授手术,也许女儿现在能恢复得更好”,但是不管如何,一家人现在都已经为田田争取到了现阶段最好的结果,他们现在需要的就如巴教授术后所言“work hard doing exercise"。田田本人在康复院也主动接受了INC工作人员的采访,希望这位爱笑的阳光女孩能给尚在与病痛战斗的病友们予力量,勇敢面对生活。

  专访回顾

  “减压手术不能根本性解决问题,还要再次手术彻底把病灶根除”

  INC:可以简单分享当时怎么发现病情的?确诊以后您有哪些感受呢?

  田田:体育课以后后背特别疼,那几天就非常疼,去天津的医院检查以后,说可能是胸椎的问题,然后去上海又拍了片子,说是海绵状血管瘤。其实刚知道的时候会有一点点不能接受,但是好像后面这也没有很崩溃,或者什么,感觉还行。因为当时其实没有告诉我位置很深,只是说保守治疗就可以,不用做手术,我想着可能可能他那个东西就不严重、不危险,所以也没有觉得是一个危险的事情,所以当时还是后面的生活正常进行,觉得他其实没什么严重的,所以也很无所谓。而且当时医生跟我爸爸妈妈说了这个病可能会有的风险,但是他们没有给我说,我只是知道一点点情况,所以我还是快乐的生活了很长时间。

  INC:在接受巴教授手术之前,您是做过一次手术的,可以简单说一下第一次手术的过程和感受吗?

  田田:第一次做手术是因为当时先是从脚麻到腿麻,到后面是因为不能动了,所以就非常紧急去做手术。医生也告诉我们减压手术不能根本性解决问题,但是当时病灶也不能切除,只能先选择减压手术,解决当时不能动的情况。所以当时还是很懵的一个状态,想着先能解决当时的问题就可以了,所以也没有切除髓内的海绵状血管瘤。其实当时做手术的过程,我还觉得可能做完手术就好了,所以当时上手术台的时候还是有点紧张,但是还有点期待,想着可能是做完我就好了,就可能也就可以动了。但是也不知道后面是这样的一个情况。做完减压手术后还是不能动的,持续了大概一个多月是彻底不能动。所以当时我也挺难过,想着一直都是给自己说是做完手术就好了。

  INC:接受巴教授手术的经历与第一次的手术过程有什么不同?

  田田:因为第一次做完减压手术后还是不能动的,持续了大概一个多月是彻底不能动。所以当时我也挺难过,想着一直都是给自己说是做完手术就好了,感觉只有我一个人被蒙在鼓里。而且因为虽然已经出过一次血了,但是它里面还是有存在的血管瘤,可能还是会出血,但也有可能不出血,但是出血以后它可能就会造成彻底不能动的那种严重的后果。所以我们想还是感觉体内装了个定时炸弹,总归还是不太放心,所以想着还是要做手术彻底把它切除掉才会放心一点。

  “知道是巴教授手术,还是很激动的”

  INC:接受巴教授手术的经历与第一次的手术过程有什么不同?

  田田:他当时是说,就是他说他有把握能把它全切,而且不伤到神经。但是他就是说其实这次出血已经有一点影响到了,所以做完手术以后这些症状倒也不会减弱,但是它可以保证不会再有更严重的伤害,当时听到很开心,感觉自己就是得救了。而且相比上一次手术总归是不太一样,第一次相当于是糊里糊涂被推上手术台,第二次因为知道,而且知道是巴教授可以为自己手术,还是很激动的。所以一直到上手术台之前,整个人很快乐,高高兴兴去做手术,还是很激动的,第一次还是有一点害怕。

  远程咨询及术前谈话中巴教授评估:“这次手术的目的是把现在存在的血管瘤拿掉,因为这个海绵状血管瘤还会再次出血,造成症状会更严重,整个肢体活动可能完全就没有了。我们现在是把这个血管瘤拿掉了之后,通过康复运动,使肌力再次增加,缓解现在的症状。孩子还年轻,症状能够减轻机会还是非常大的。手术之后就可以开始轻缓的康复练习,两三周之后就可以开始康复运动……”

  INC:做完手术之后和第一次做手术时的心情很不一样吗?

  田田:知道它被切除,那炸弹不在了,肯定会以后也不用担心有什么那样的后果。而且做完以后还是可以动的,说明其实后面还是会有恢复的可能,所以还是会那个什么很高兴。其实像刚才说的,第一次稀里糊涂就上去了,因为第一次做手术其实我是不知道全部的情况,所以当时还是会觉得,还是会心存侥幸,以为会完全没有那种症状,所以第一次做手术,倒也没有像巴教授做手术之前那种激动或者什么,第一次主要是那些状况出现的时候还是很害怕的,一直在哭,一直就很担心。但是像第二次,没有说很担心,因为知道他做手术很有把握,所以也没有说害怕做完手术以后会有什么样的那种后遗症,所以倒还好。

  手术结束后巴教授向田田父母展示田田的海绵状血管瘤被顺利切除

  “做完手术后比手术前还好了”

  INC:其实我们了解到在巴教授示范手术之前其实您有明显的症状,那巴教授做手术后有没有改善?

  田田:心理上其实倒还好,症状他是会有一点改善,因为到这边康复的时候,那个医生也很惊讶,是他是会有一点改善,但是也没有说是非常的好,但是相对比之前来说还是会稍微好一点。

  因为像我之前是不是腿的张力会比较高嘛,但是做完手术我刚到这边的时候,他们评估他这个张力会有一点下降。虽然还是会有张力,但是对比之前来说确实是有一点改善。所以康复医生他们就比较惊讶,就说是为什么做完手术反而还好。

  INC:术后多久出院的?在苏州独墅湖医院手术住院期间有什么特别的感受吗?

  田田:我想想,大概20多天。苏州那边医院感觉很不错,医院的环境非常的不错,那段时间很惬意。就是在等康复医院这边的床位,在那边感觉还是在那边做完手术,心里还很也很开心,虽然偶尔伤口会有点疼。

  “感觉像找到了救命稻草,有了信心”

  INC:我们了解到手术前您也是在这边康复,和术前康复比较,这次有什么不同?

  田田:因为术前病灶没有切除,还是会担心他有出血的风险,就害怕他等不到巴教授来跟我做手术,它要再次出血了怎么办?所以就那段时间康复就还是有点畏手畏脚,还是很小心的。但是做完手术这次做完手术以后,因为他切除了就不会再担心出血,所以就也可以放开康复,还是会放开一点。

  心态上怎么说还是会有点变化,手术之前他康复还是害怕,会不会完全好,或者怎么样。因为那段时间确实是有一点进展的,其实做手术之前也在练着站,但是感觉还不是很好,但是这次过来,觉得因为在练着走什么的,其实还是会有一点,就是心态会变好一点,有点信心,刚来的时候确实信心满满的。

  INC:从确诊到现在康复一路走来,这段时间自己的心理历程怎么样呢?如果后面康复训练后恢复了正常生活,您最想做什么?

  田田:其实从确诊到康复也有8个月了,但是我了解到全部的情况是在今年1月份检查的时候。因为那边所有的医生他都说是再复查不好说。医生都说你要切要手术,但是不能保证是切了很多,其实我们也不敢让他做手术。当时知道以后还是很崩溃,想着要是它要是破了(出血),它要不破(不出血)那就最好。但是如果他是破了,那就也是没有办法的事情,就可能可能注定就这样的事情发生了。所以当时甚至在让自己接受这个事情。但是后来了解到巴教授以后,感觉像找到了救命稻草,到现在觉得康复到后面应该还是会好一点。虽然就已经8个月了,还是有点紧张的,但是他应该会慢慢的变好。

  但是好了以后呢怎么说呢,肯定是想去学校,继续大学生活先去学习,现在疫情也放开了,肯定是要到处去玩一玩怎么是对吧,肯定是要享受生活。在节假日的时候可以出去旅游,去玩,享受生活。

所有医疗信息都已经过INC神经外科医疗团队审查。
2023年05月31日
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巴特朗菲教授(Helmut Bertalanffy)

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