48岁的苏先生，

一名巨大脊索瘤复发患者，

经历过3次脊索瘤手术，

妻子对他始终不离不弃，

始终陪着先生积极治疗及康复。

查资料、问诊、找医院、找医生……

幸运的是，他们找到世界颅底手术大咖

INC法国福洛里希教授

悉心照顾的1000多个日夜，

最终迎来了胜利的曙光。

　　2023年7月中旬，INC团队为了让更多患者了解到他们的治疗经历，鼓励更多的脊索瘤患者，在康复医院采访到了这对夫妻。此时，离苏先生第四次开颅手术已经两个月。日复一日对丈夫的照料并没有消磨掉她的乐观与积极，康复医院病房内，INC中德医疗协作官Krabbe先生将一束象征着生命和希望的花束送到了苏先生的妻子手中。这位不善言辞的女性，坚强、勇敢，让我们为之动容。

　　患病5年，4次手术，夫妻俩从未放弃

　　“我们19年就做手术了，但是还好这次遇到了法国教授。但是法国教授手术前，我老公的状态已经很不好了，吞咽困难、走路不稳、插胃管进食……后来想想不行，总归要想办法。他也是一直想能手术，尽快手术。”2019年10月，苏先生经医生诊断为脊索瘤，是比较罕见且难治的肿瘤。但从那一刻起，苏先生的妻子便决定陪伴丈夫走上艰辛的抗击肿瘤之路，而苏先生也从未放弃。后续于国内接受多次手术治疗，2023年1月，肿瘤第4次复发。

　　我们都知道“罕见”“高复发率”“难以治疗”都是脊索瘤的代名词。由于肿瘤常见于斜坡、蝶鞍，可累及海绵窦、垂体窝，甚至鼻窦等毗邻重要结构，压迫不同的颅神经产生相应的临床表现，部分甚至突破硬脑膜、挤压脑干。手术难以全切，挑战极大。对于任何部位的脊索瘤，手术质量都是影响患者预后的关键因素。然而，脊索瘤患者很多都是经历了多次手术，因为手术残余脊索瘤很快就会复发再次影响神经功能。首次手术的质量直接影响后续的一系列治疗，甚至是患者的一生。

　　为什么脊索瘤这么容易复发？

　　福洛里希教授指出：无论是PFS（无进展生存期）还是OS（总生存期）都与以往研究类似，切除的范围对于患者来说是非常重要的。事实上，这是颅底脊索瘤最重要的预后因素。

　　切除范围的大小很大程度上影响了脊索瘤的复发时间，如果手术切除范围太小，可能复发生长的比较快，甚至约3个月就长到手术前的大小。然而如果手术尽可能得安全切除肿瘤，患者的肿瘤复发生长比较慢。点击阅读：脊索瘤减少复发六大关键——世界脊索瘤专家福教授20年治疗经验

　　苏先生和许多数脊索瘤患者一样，都经历了复发，但苏先生病情之复杂，不止是肿瘤复杂，更是在于他的整个治疗过程。经历过3次脊索瘤手术，情况却一次比一次严重。苏先生的身体每况愈下，视力下降、视野缺损、言语不清、吞咽困难、呛咳、眼球活动障碍、走路不稳、上肢无力、嘴角抽搐……

　　01

　　2019年：第一次经鼻内镜手术

　　2019年10月患者无明显诱因下突发视野缺损，伴视力下降，遂就诊当地医院。行头颅增强MRI检查，提示鞍区占位性病变，脊索瘤可能性大。

　　同年12月，行全麻下经鼻神经内镜下肿瘤切除术，手术顺利。术后病理提示“脊索瘤”。术后恢复尚可，视力、视野恢复良好。后因新冠疫情原因，未做术后复查。

　　02

　　2021年：第二次开颅手术

　　2021年，患者再次出现视力下降伴视野缺损。于当地医院行头颅MRI检查，提示“鞍区脊索瘤复发”。

　　2021年7月7日，全麻下行开颅鞍区肿瘤切除术，术后病理为“脊索瘤（复发）”。经过较长时间的术后恢复，患者视力、视野恢复正常。

　　03

　　2022年：第三次经鼻内镜手术

　　2022年7月，患者第三次出现视力下降/视野缺损症状，磁共振检查再次提示“鞍区肿瘤复发”。

　　因患者不想再接受开颅手术，10月8日全麻下行经鼻神经内镜下肿瘤切除术。术后病理为“脊索瘤（复发）”。术后出现嗜睡、精神萎靡等内分泌功能紊乱症状，同时伴脑积水。遂于11月19日行脑脊液V-P分流术，后症状缓解消失。

　　2023年1月底，患者第四次出现上述症状，4月份开始自感四肢肢力下降，虽可自行站立和行走，但自感不稳。

　　术前症状：视力下降，视野缺损，言语不清，吞咽困难，呛咳，眼球活动障碍，走路不稳，上肢无力，嘴角抽搐，体重下降。

　　“Froelich教授来华，这是我们听到最好的消息！”

　　在我们的镜头里总会看见她拼命在赶，在康复医院里，无论丈夫做什么项目，她都以充满希望的步伐准时把苏先生送到医生面前，一直守候在身旁，不断鼓励他。“他喜欢骑摩托车，一个人骑车去黄山、千岛湖……所以要好好的配合，好好的恢复，然后还可以骑摩托车，朝这个目标努力，加油！”

康复医院里，为了能够让丈夫及时进行康复训练，她坚持一直用轮椅推着他

到达康复地点，正在进行训练的苏先生，而妻子也在努力学习如何帮助丈夫更好的康复

　　而回顾起两个月前那场拯救丈夫于生死危急中的紧急手术，苏先生妻子依旧感叹万千：

　　“黄主任（苏州大学附属独墅湖医院神经外科黄煜伦主任）说，你们真的太巧了，法国教授来。听到这个消息真的太开心了，我儿子说，这是这段时间以来最开心的，听到最好的消息，终于有人救我爸了。我想那时候我真的，求助无门的时候。遇见了法国教授，我真的很幸运。听闻法国教授来华消息，我跟我儿子真的泪如泉涌，终于找到救星了。我第一次见到法国教授，很平易近人的。我想怎么第一次没有遇到。”

　　“5月8号咨询法国教授，然后到5月15号就手术了，真的很快、很及时。”苏先生一家选择手术时并没有太多犹豫，他们知道这一次机会来之不易。2023年5月15日，INC法国Froelich教授为苏先生做了第四次开颅手术，在术中，Froelich教授联合应用显微镜和内镜，运用独创的“筷子手法”，术后当晚核磁显示肿瘤已基本全切。这对夫妻是幸运的，在这场风险巨大、极具挑战的手术中重获新生。点击查看苏先生完整治疗故事：生死营救巨大脊索瘤复发患者！INC法国Froelich教授5月中国行高难度示范手术

术后：手术顺利，术中将鞍上鞍内、海绵窦区、三脑室肿瘤切除

　　一台成功的手术带给患者的不仅是生存质量的提高、更是复发周期的延长。与脊索瘤斗争是一场持久战，苏先生在家人的支持与陪伴下，从不放弃，勇敢向前。手术结束后，苏先生的妻子手写感谢信，感谢教授的同时，也记录下这一路的不易。“我真的很幸运您能给我丈夫做手术，手术几乎完美而且非常成功。非常感谢！很庆幸我们一直没有放弃我的丈夫，即使所有人都告诉我你们放弃吧，没有必要再治疗了。我们母子两从未想过放弃，一直坚持、长途跋涉为他看病。我们咬紧牙关、克服困难。最终“拨开云雾见天日，守得云开见月明”，胜利的光芒照耀着我们。也许这是命中注定的，我丈夫的生命不应该结束。他很幸运地遇到了您，您给予了他第二次生命。再次感谢您的救命之恩。祝工作顺利，幸福安康！”

病房外苏先生妻子亲手为Froelich教授送上感谢信

　　“人在，有希望，就有奔头”

　　回顾起之前的治疗经历，虽然手术结果一直不尽人意，但是苏先生的妻子也一直没有太多埋怨，只是遗憾。

　　“如果第一次就碰到法国教授，那就是那是最好的，但是我们当时不知道。虽然脊索瘤也是比较难治。但是我老公也一直想积极的治疗，他也是想手术。之前几次可能切掉的少一点，所以很快就复发了。”

　　“法国教授以及你们团队给了我老公第二次生命，我真的太感谢你们了，我们真的太幸运了。”

　　采访结束时，苏先生的妻子再次表达了感谢之情。这一对夫妻给我们看到他们身上的坚韧、坚守和爱，这是生命的奇迹，也是爱的奇迹。而我们INC团队也会一直关注苏先生的病情，“不用担心，这条治疗之路我们会跟你们一起走下去。还有希望，所以你要加油！”

　　苏先生夫妻结婚二十几年，从青春步入中年，丈夫一个眼神一个动作，一看就能知道。她说，自己会一直陪伴丈夫，希望他早一点好，一起能回家。

　　在妻子鼓励和陪伴下，如今，康复医院里苏先生的状态一天天恢复变好。苏先生妻子在接受采访时，对丈夫现在的状态也非常乐观。

　　“手术前的状态还是没有现在好，现在是好多了，手术之前不怎么好。这两天感觉更有信心了。”

　　她知道一切都是值得的，她也坚信：“人在，有希望，就有奔头”。一个女性的坚韧与不服输，可以超越你的想象！

　　2023年8月，术后3个月，苏先生妻子分享苏先生康复日常，她开心得表示“爱人状态放疗过程中还可以，现在能咕噜咕噜漱口了，也能说话了，走路也稳多了。”相比术前不能走路、吞咽困难、言语不清等诸多症状，术后有了很大得进步。

　　2024年1月，术后8个月，苏先生已经可以正常进食，榴莲千层、香蕉、可乐……作为“吃货”的苏先生终于又能吃下这些自己曾经最爱的食物。“那天吃完碗里的嫌少，又加了一块，本来他也是个吃货”，苏先生妻子也很高兴丈夫一点点的恢复和进步。

　　后记

　　只要坚持下去，希望就在前方！Froelich教授成功的手术为苏先生后续的治疗打下了一个非常好的基础，他即将开始下一步的质子治疗。我们也希望苏先生能够带着这份爱和希望，越来越好，早日恢复健康，重新踏上骑行旅途。希望他的故事能够鼓励更多脊索瘤患者不要放弃希望，积极治疗。　　

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• 更新时间：2024-03-20 13:34:29

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